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terça-feira, 22 de abril de 2014

Aguardando Radioterapia

 pertence a todos)

FAMILIA, não se pode excluir uma familia, ela já faz parte do nosso patrimonio histórico, imutável, se não a tem, invente uma, se tem e não a possue, resgate-a, se tem ao seu lado, estime-a.



"DIÁRIO DO CÂNCER DE BOCA"


Tudo nessa vida passa, a cirurgia foi um sucesso                                                       
 O guerreiro da luz aprendeu que Deus usa a solidão para ensinar a convivência. Usa a raiva para mostrar o infinito valor da paz. Usa o tédio para ressaltar a importância da aventura e do abandono. Deus usa o silêncio para ensinar sobre a responsabilidade das palavras. Usa o cansaço para que se possa compreender o valor do despertar. Usa a doença para ressaltar a benção da saúde. Deus usa o fogo para ensinar sobre a água. Usa a terra para que se compreenda o valor do ar. Usa a morte para mostrar a importância da vida.

19/10/2011
 NÃO FOI POSSÍVEL FAZER A RADIOTERAPIA, TEM UMA ÍNGUA NO PULMÃO QUE PRECISA SER INVESTIGADA.

20 DE OUTUBRO, QUINTA FEIRA
Estivemos no ICESP para fazer avaliação para a quimioterapia, a médica preferiu começar a quimioterapia , quando der inicio as radioterapias , eu as ouvi  dizendo , que possivelmente  ele poderá ter um tumor no pulmão e até no esófago. Vai ser investigado
Fez  uma avaliação, disse que possivelmente ele fará  radioterapia por dois meses seguidos e será feito apenas 3 ciclos de quimioterapia, dando um espaço de 25 dias,  já passou os remédios para enjôos e para  estômago.
Também disse que o tumor estava grande demais quando foi retirado, resolveu passá-lo num cirurgião  De pulmão, vamos esperar para ver ,como fica a situação para fazer uma  tomografia do tórax.
A cirurgia dele ficou tão perfeita que um senhor da cidade de Ourinhos pediu o nome dos médicos que o operaram, vou ficar devendo por enquanto não encontrei o carimbo deles em nenhum receituário, mas prometo no dia  25 deste, perguntar no centro de cabeça e pescoço das clínicas, o nome de todos da equipe.
Estou pensando seriamente em abandonar o  serviço de ambulância e ir para Vila Maria na casa da minha sogra, pois esta muito difícil esperar e aguentar o balanço das ambulância.Que Deus nos dê força e coragem para enfrentar o que está por vir, esperemos em Deus um milagre.




Mogi das Cruzes, 28/10/2011



Meu irmão fez uma “arte“ ontem, sabe a sonda nasogástrica?  Ela esta presa em seu nariz por um ponto, este ponto o estava incomodando, ao invés de pedir para alguém cortar um pedaço do fio,  sem mexer no ponto,  ele resolveu cortar sozinho acabou por cortar a mangueira  da sonda rente ao nariz, levamos ao hospital, ficamos umas cincos horas La dentro para conseguir  retirar e colocar uma sonda nova, demorou tudo isso porque teve que ver o RX , para ver o posicionamento da sonda antes de nos irmos embora.

Quanto a radioterapia, estamos esperando o dia sete de novembro quando será feita uma máscara ,

 Mogi das Cruzes, 01/10/2011
Meu irmão está bem, tão bem que cheguei a pensar,  na importância da quimioterapia e da radioterapia, como seria maravilhoso se ele, não precisasse fazer nada disso, mas apesar dos momentos difíceis que a radioterapia e a quimioterapia oferece, conheci pessoas que hoje estão curadas e vive por ai sorrindo e agradecendo a Deus a nova chance que tais tratamentos lhes ofereceram..
Temos que enfrentar todos os obstáculos, tentar encontrar as coisas boas que aparecem pelo caminho, é o saber olhar, ver além,  não apenas enxergar, é a forma como vamos ver estes acontecimentos  e que fará a diferença, quanto a mim, estou meio perdida,  tenho encontrado consolo e sossego, nas palavras da minha sogra e das “meninas” que a olham, sei que querem o meu bem e rezam por mim, tenho muita certeza disso.


Quando eu estiver só com ele,  no “quartinho” pensarei como Clarice Lispector, farei da minha solidão a minha melhor companhia, que me ensinará a enfrentar a mim mesma, os meus  medos , os meus erros e acertos, tanto um como outro , só devem  fazem diferença pra mim, que posso crescer com eles, ou  me diminuir ao olhos de Deus,  no momento ando muito preocupada com o que Deus pensa a meu respeito, o resto pertence ao mundo, já não faz parte do meu contexto.
Que essa solidão, se torne sossego e que eu me sinta plena e cheia de mim, com isso,  aprenderei o significado da palavra " CORAGEM'




Hoje é domingo, pé de cachimbo.....
Dia missa,
Dia igreja,
Dia reza ,
Dia de oração,
Mas, quantos vão?
Esses que vão ,
Vão porque vão?
Ou vão porque são?
Estou indo para igreja,  procurar a palavra de Deus , em outro lugar, onde Deus possa ter um particular comigo, há muito,  agente não tem uma conversa séria, coisa de pai e filho, preciso pedir seus conselhos de sábio ancião, para que meu caminho, minha luta, não seja em vão, pedir que a Luz dele brilhe nessa nova semana, tão cheia de compromissos que nem eu mesma sei por onde começar e todos os compromissos, são um mistério para mim... de nenhum,  eu consigo prever uma resposta, todas estão em suas mãos, e nelas deposito  a confiança do vitória.


 Mogi das cruzes,07/11/2011

Realmente eu, tive as respostas que fui procurar,  vindas da boca de um velho ancião, que não era Deus, quem nem me conhecia.
Resumindo, levei um “puxão de orelha” eu não sou o dono das respostas, farei a minha parte e o senhor é quem deve decidir os meus caminhos, não serei eu,  o Deus da vida de ninguém, cada pessoa, deve fazer as suas escolhas, se Deus que é Deus,  permite , que nós tenhamos o livre arbítrio,  de escolher o certo ou o errado, porque eu devo decidir pelo outro?
Mesmo quando penso que estou fazendo o melhor, eu estou impedindo o outro de ter a sua escolha de vida, a mim, cabe apenas o conselho.
Não devemos fazer da  nossa casa , uma torre de babel, onde todos pensam,  que são deuses inteligentes e sabedores das respostas.
Não há caminho, se cada falar uma língua diferente , chegará a hora em que o senhor pesará sua mão então, cada um formará uma nova tribo, e a  torre de babel deixará de existir,
As pessoas da família devem falar sempre a mesma língua, mas ter a liberdade de aprender as outras e ainda assim, continuar dialogando com suas raízes.


Quarta feira 09/11/2011


 Eu não entendia muito bem o porquê de fazerem uma mascara para a radioterapia,
É mais ou menos assim, quando você vai fazer radioterapia em outra parte do corpo eles fazem uma marca bem forte no local para que a radiação seja feita exatamente no local onde há necessidade, 
no caso do rosto, não dá para fazer essa marca, porque senão o paciente sai com o rosto marcado na rua, então a mascara é feita com ajuda da tomografia para  marcar na máscara, o local onde será feita a radioterapia e não no rosto.




Dentro de duas semanas começará a sessões de radioterapia, e juntamente com ela, também será feita as sessões de quimioterapia.





Meu relacionamento com meu irmão esta muito difícil, ele esta muito teimoso, faz o contrario do que os médicos mandam, eu estou muito cansada e por conseqüência, estressada, não há o que fazer, só orar, pedindo a Deus que me dê paciência.... Peço muito isso pra Deus.
 Estou necessitando de um médico, porque será que não dão suporte ao  cuidador? Sentimos dores nas costas,  nos ombros, o carregar de mochilas nas costas, causa muita dor na coluna, e pra variar eu tenho tanto medo de esquecer algum documento relacionado aos  exames,  que eu carrego Literalmente um fichário nas costas. Uns dizem que sou muito organizada,  outros dizem que sou louca, nesse julgamento eu me encaixo nas duas, mas meu excesso de organização com as pastas, mostra a minha total insegurança, me sinto responsável por tudo que o cerca ,  e quando ele me contradiz, eu fico bem nervosa, exemplo: Sei que preciso marcar uma consulta para a semana que vem , ele sempre acha que não tem pressa para isso ....e por ai vai....

Não é fácil me compreender, meus caminhos quase sempre confusos, me deixam muito triste, o melhor de mim não é o bastante,   nada  é o suficiente, para agradar aqueles que amo,  será que quando me olham não me vêem?
 será que estou ficando transparente?
Acho que virei super herói  "a mulher invisível”.
Eu sinto dor, mas a minha dor é só minha, não faz diferença pro outro, o meu salto alto e meu andar feminino, não  faz  diferença , pois na vida real,  fui treinada para agir como um homem, isso aconteceu a minha vida inteira, por isso, tenho um tom de voz forte, tenho atitudes diante das coisas, sou fria quando preciso,  mas tenho a sensibilidade de uma mulher, afirmo de todo o meu coração, ainda não desaprendi a chorar.
SOMOS TODOS IGUAIS
Mogi das Cruzes, 17/11/2011
Hoje foi o primeiro dia depois da cirurgia que meu irmão conseguiu realmente se alimentar, comeu miojo, viu que conseguiu  , pegou um pedaço de carne de panela e comeu tudo,  gloria Deus por isso, só que continuará com a sonda, porque quando começar as quimios e as rádios ele poderá sentir falta de apetite, ele mesmo não quer tirar a sonda.

Acho que não comentei , meu irmão esta falando... ele esta conseguindo falar mesmo, as vezes eu não o entendo ,então peço que fale devagar, continua difícil de lidar com ele, muito teimoso, mas está mais fácil depois que eu coloquei na minha cabeça, que ele não está muito lúcido depois de tantas morfinas.
Cabe , eu entender, é difícil, mas  tenho que ser tolerante ,por dois motivos:                                                                                                                                    
 Cada vez que brigo com ele, eu sinto tanta dor no meu corpo que parece que eu levei uma surra, o nervosismo  se reflete na minha coluna ocasionando dores.                                                                                                                                        
E o segundo motivo, é aprendizado, só vemos os defeitos do outro, porque realmente somos donos de  defeitos iguais ou piores.                                                     


  
Mogi das Cruzes, 21/11/2011                                                                                                 
Amanhã a ambulância vai passar as  3:30 hs,  teremos um grande dia, literalmente falando, pois só chegaremos a noite em casa, ele vai passar na fonoaudióloga e na psicóloga e também tenho que fazer pedidos de Laudos da quimio,  da radio e do setor de cabeça e pescoço das  clinicas , já pensando no INSS que finda em  15 de dezembro.                                                                                                                                 
Hoje foi dia de exame de sangue no ICESP, como eu tinha um compromisso, a minha cunhada o levou ao hospital.                                                                                                
 
Que bom dividir essas tarefas com os outros, como é bom ter com quem dividir, é realmente muito difícil cuidar de um doente sozinho,  as tarefas , como agendar consultas ,agendar ambulância, pequenos exames são tarefas que devem , se possível, passar para outras pessoas fazerem, e deixar para seu encargo apenas as que já tomam uma certa seriedade que convém que se esteja a par dos  antecedentes que envolvem o paciente, para poder explicar ao médico. Eu estava tomando conta de tudo, porque, como fui eu que tive a idéia de trazê-lo para a minha casa, me sentia na obrigação de cuidar sozinha, agradeço muito o carinho da minha cunhada que se depôs a me ajudar, também tenho contado muito com a ajuda de meu outro irmão, que sempre que é necessário agendar alguma coisa, ele vai para mim,  só será diferente, quando me ligarem, chamando-o para as radioterapias, aí sim, não terá outro jeito,  terá que ser eu, porque ficaremos  em outro bairro e teremos que ir todos os dias ao hospital
.
                                                                      
Dividindo as tarefas, fica mais fácil pra mim, que sinto menos pesada a carga, para o doente , que tem a oportunidade de conhecer outro modo de cuidado, para o que se propõe a ajudar, pois não se sente excluído, isso num todo se chama, Harmonia.                                         
 "A caridade é o processo de somar alegrias, diminuir males, multiplicar esperanças e dividir a felicidade para que a Terra se realize na condição do esperado Reino de Deus".                         
Quem sabe um dia conseguiremos fazer um mundo assim, e a terra deixará de ser um mundo de regeneração e provas.  
   
 
Mogi das Cruzes , 22 de novembro de 2011                         

Hoje fomos as clinicas, teve alta da psicóloga até dar inici a seções de radioterapia.                                                       
 Passou pela fonoaudióloga que recomendou paciência e cautela, quanto a maneira de se alimentar, pois  se continuar comendo alimentos em grãos, (miojo) poderá se sufocar e morrer, também estive no setor de radioterapia que marcou a  data para realização da máscara em 30/11/2011, bem demorado, e só dará inicio as sessões de radioterapia depois de três semanas, da feitura da máscara, isso só será feito provavelmente em janeiro,  até lá,  já vai fazer 3 meses que fez a cirurgia, quando o certo é fazer a radio um mês depois da cirurgia, isso não é bom, a quimioterapia , também só dará inicio depois que der inicio a radio, começa a ficar complicado, as chances de uma recidiva é bem grande .  
                      



26 de novembro 2011

 


Amanheceu com uma gripe daquelas, e agora? 
Eles não vão querer fazer a máscara da radioterapia ,  se ele não melhorar , tenho 4 dias para curá-lo , só por Deus.




Mogi das Cruzes, 29 de novembro 2011

É meu querido diário nòs fazemos um plano e senhor faz outros, dizem que Deus escreve por linhas tortas, pois eu corrigo dizendo, Deus escreve por  linhas certas, nós é que somos tortos.
 
Deu tudo errado, na noite de antes de ontem, meu irmão passou muito mal, dores fortes nas costas, nas costelas e muito catarro, e também  na mama onde havia um dreno na cirurgia, amanheceu inchado.
 Saí da minha casa já era noite, chegamos às clinicas, e demos entrada na portaria 11 hs da noite.....o maior sofrimento, devido a um incêndio provocado pelos trabalhadores autônomos do Brás e por conta também do jogo, Coríntias e Figueiredo, os ânimos estavam meio exaltados  e  isso sempre se reflete no trânsito e  nas ruas de São Paulo, assim sendo muita gente ferida deu entrada no Ps das clinicas e nós fomos deixados para depois, a friagem da noite o fazia ficar cada vez mais debilitado, eles não dão importância para a gravidade e idade do paciente,  as prioridades é claro,  e devem ser, para os feridos que chegam, quando percebi que só ia ser atendida lá pelo raiar do dia, decidi irmos embora sem socorro mesmo, o levamos até o “quartinho “ na casa da minha sogra, onde ele  e porque não dizer eu, tivemos uma noite  que só por Deus, não dá nem para comentar. Assim que o dia clareou novamente pegamos o ônibus, lá fomos nós para O ICesp, onde ele já tinha uma consulta marcada com a médica encarregada das quimioterapias, ela se limitou as quimioterapias, quanto as dores ela perguntou:-- de zero a dez, qual o nível da sua dor, santo Deus daí entendimento a essa médica, Não é todo mundo que entende isso, ele disse na maior inocência de quem mal sabe contar até dez :-- 5  .....então ela não escutou seu pulmão, passou codeína com paracetamol e o mandou para casa,   isso já era 14 hs.
 
Não fui pra casa não, levei-o  doente , de novo para o pronto socorro das Clínicas, o dia estava mais calmo em relação aos feridos, mas mesmo assim ficamos das 15:00 hs as 23:30 para ser atendido,  8 horas de espera, com falta de ar e dor, sem se alimentar, não sabia se iam fazer exame nele.. O médico muito atencioso, fez mil perguntas, examinou, chamou sua chefe  conversaram “ dizem que “junta médica [é quando os médicos se reúnem para dividir a culpa” mas nesse caso eles estavam vendo o que era melhor nesse momento e investigavam o tamanho da íngua no pulmão e  em seguida pediram para fazer um RX, duas horas depois a resposta:--  ele estava com pneumonia,  foi recomendado a observação absoluta por 4 dias e se não houvesse melhora , é pra voltar para as clinicas, passou antibiótico, e eu o trouxe para Mogi já era 4 hs da manhã.
 
NO dia trinta, amanhã, era o dia da máscara da radioterapia, cujo tratamento esta demorando demais para dar inicio, foi tudo adiado, Radio adiada e como conseqüência quimio adiada,
Fruto unicamente da teimosia, de repente ele pode até morrer, não do câncer, mas de pneumonia, porque ele está com a imunidade baixa, toma água gelada, sai na chuva com camisa ao vento, então eu  não posso fazer nada ,eu falo... Mas ele não me houve... São as escolhas que as pessoas fazem... Só que dessas escolhas...vem a dor... a dor dele e a minha, que sofro por ele estar assim, e também sofro no corpo, que dói demais, devido ao problema de coluna, então assim, na porta desse PS, eu passei fome, frio, calor, porque não dizer até dor de barriga eu senti, já que é impossível ir ao banheiro nestes lugares, não sei se em outros países é assim, mas aqui no Brasil Banheiro de bar e de Hospital não tem muita diferença.
 
Nesse momento não cabe nenhuma observação a parte, somente ter serenidade, coisa difícil nessas horas !
 
“Concedei-nos Senhor, Serenidade necessária, para aceitar as coisas que não podemos modificar, Coragem para modificar aquelas que podemos e Sabedoria para distinguirmos umas das outras.

Reihold Niebuhr

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Mogi das Cruzes ,30/11/2011
Nunca faça isso!
Ontem ele teve um dia péssimo, muito mal,  até para sair do banheiro ele saia gatinhando, muita dor mesmo, não conseguia tossir,  porque a dor não deixava, e ele precisava tossir para expelir o catarro, eu o vi triste,  acabado mesmo.
Olhei para os remédios e vi um monte morfina, o médico passou levoflaxino e buscopam, o primeiro, antibiótico, o segundo para dor, mas era mesmo que dar água para ele, então resolvi por minha conta e risco, dar meia morfina junto com o buscopam, com isso, ele dormiu a noite toda, eu não, é claro rsrs... Fiquei atenta a cada ronco ou suspiro, hoje  dentro do possível, posso dizer que ele amanheceu animado , mas assim, eu o alerto dizendo, a dor está ai, você não está sentindo, por conta da morfina, então cuide-se bem, eu sei que dar morfina por minha conta não é certo , mas o que eu posso fazer ? minha missão é aliviar o sofrimento dele, “Eu Oro e mando bala” as vezes acerto as vezes erro, mas não fico de forma alguma com minha consciência pesada ,sabe porque? este é o meu melhor.... esse é meu limite... e tudo que eu faço tem o dedo de Deus.                                                             
.Diagnóstico
A pneumonia eosinofílica é diagnosticada em uma de três circunstâncias: quando uma contagem de glóbulos completa revela eosinófilos aumentados e uma radiografia de tórax ou tomografia computadorizada identifica anormalidades no pulmão, quando uma biópsia identifica eosinófilos em excesso no tecido pulmonar, ou quando são achados em demasia no fluido obtido por uma broncoscopia. São diagnosticadas infecções parasitárias específicas depois de examinar a exposição de uma pessoa a parasitas comuns e o laboratório faz testes para procurar as causas prováveis. Se nenhuma causa subjacente é encontrada, uma diagnose de PEA ou PEC é feita baseado nos critérios seguintes. PEA é mais provável com fracasso respiratório depois de uma doença febril aguda de normalmente menos de uma semana, mudanças em áreas múltiplas e fluido na área que cerca os pulmões em uma radiografia de tórax, e maior que 25% eosinófilos em um BAL.
Outras anormalidades de laboratório típicas incluem uma conta de células brancas elevadas, taxa de sedimentação de eritrócitos, e imunoglobulina de nível E. PEC é provável quando os sintomas estiveram presentes há mais de um mês. Testes de laboratório típico para PEC incluem eosinófilos do sangue em demasia, uma taxa de sedimentação de eritrócitos alta, anemia de deficiência férrea e aumento de plaquetas. Uma radiografia do tórax pode mostrar anormalidades em qualquer lugar, mas o achado mais específico é uma sombra aumentada na periferia do pulmão, longe do coração.


02/12/2011

Hoje ele amanheceu molhado de suor, com falta de ar , e esta perdendo peso, só que como sua alimentação é enteral (sonda), então e por conta disso, ele continua vermelhinho, parece estar bem, os antigos  diziam que quando uma pessoa tem um "suador" é porque a doença está indo embora, Louvado seja Deus e que a sabedoria popular prevaleça.
Também percebi que ele passa o tempo todo dormindo, não sei por que, na verdade ele não está tomando nenhum medicamento que provoque isso, no momento esta tomando só, buscopam composto e o antibiotico, talvez esteja dormindo de fraqueza.
Não estou podendo fazer muita coisa por ele, ele é muito teimoso, como ele é mais velho que eu, lhe devo obediência, também está lúcido, então vejo coisa errada, falo, mas ele deixa pra lá e continua fazendo o errado,  o prejudicial à sua saúde.

 Eu te pergunto meu irmão :

Está chegando o natal, e o que você fez?..............
Peça um presente para o papai noel, coloque os sapatos na janela de Deus, e espere o seu presente, mas tenha a fé de uma criança, o presente sempre vem............, Deus pode ser o seu papai noel , é só acreditar.

 

Mogi das Cruzes, 03/12/2011
Eu estou muito cansada, parece que me roubaram as forças, meu irmão não está bem, pelo andar da carruagem, amanhã é dia de horas e horas no PS, ele esta com falta de ar, a médica disse que se ele piorar,  é para voltar,  a máscara da radioterapia está marcada para segunda, não sei se vai dar para fazer com ele desse jeito.




Hoje eu estou particularmente triste, sinto uma vontade imensa chorar, de só dormir, dormir muito, não posso fazer isso, se ele se alimentar sozinho,  ele dorme com o alimento na sonda e se secar,  ela entope, deve ser lavada sempre depois de medicamento ou alimento.
A Luta é interminável, estava tudo bem, até que ele ouviu de uma psicóloga , que ele tinha que ser independente, maravilha!!!!!!!  Com essa grande idéia,  ele começou a se alimentar da forma como queria, alias ele não pode se alimentar pela boca, e começou a fazer isso, só deve se alimentar com os alimentos  recomendados pela fono e pela nutricionista,  deu para sair no vento sem blusa, mesmo em dias frios, ia até a casa da minha mãe bebia água gelada, agora ta aí, com pneumonia,  provocada pelo abuso, pela tal Independência, não estou culpando, sei que isso realmente deve acontecer no dia a dia, com pessoas saudáveis, todos nós devemos ser independentes, mas no caso de uma doença e depois de tanta morfina, eu acho que não dá para ser independente, um simples exemplo:--  ontem eu deixei o alimento  para ele tomar sozinho,  sabe o que ele fez?  Meu marido o pegou tomando água pura ao invés do alimento, ele pensou de verdade,  que aquilo era alimento, fiquei morrendo de dó, então, me perdoe a palavra, mas,  dane-se  essa tal independência, eu vou  fazer por ele, quando ele estiver bom , ai sim, é um problema só dele, pode voar , pode seguir o caminho, pode até esquecer de mim se quiser, mas agora  não, eu cuido... eu faço..... por dois motivo simples, primeiro,  a saúde dele, não estou lutando a troco de nada, eu quero que ele viva!!  Segundo,  é por mim, sou eu, quem passa 8 horas de pé na porta de um Pronto socorro,  esperando por atendimento, minha saúde não é das melhores, fico vendo ele sofrer cada segundinho, estou perdendo a vergonha e implorando por socorro para os guardas, cada médico que sai eu conto uma história,  na tentativa de fazê-los  atender o meu irmão o mais rápido possível,  mas em se tratando das clinicas,  agente deve apenas pedir, porque todos que estão ali, estão muito doentes, alguma coisa tem que ser feita, para melhorar o atendimento,  um dia eu fui no PS e só encontrei  2 médicas,  uma atendendo os “quebrados” da emergência  e outra estava sozinha em um PS, com muita gente doente para ser atendida,  enquanto isso a psicóloga , que chamou o meu relacionamento com o meu irmão de “ mamãe,  filhinho”,  dorme em uma cama quentinha. Apesar de : não tenho nada contra uma cama quentinha, só gostaria que não complicasse ainda mais os meus dias.


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Mogi das Cruzes, 06/12/2011
Estivemos no setor de radioterapia, o ambiente era muito frio, literalmente falando, a enfermeira me disse que, se a temperatura for alta os aparelhos param de funcionar, na ante-sala havia macas para a recuperação pós radio, tudo correu bem, fez tomografia com contraste , mas como ele não tem alergia , sem problemas, agora é esperar, disseram que vão chamá-lo só em janeiro, mais de três meses após a cirurgia, isso é muito mal, vou tentar uma transferência, para o setor de oncologia daqui de Mogi, mas também estou entregando nas mãos de Deus , apesar de ser perto de casa, o que evitaria o cansaço das viagens, não sei se isso é bom, Deus sabe !
Agora pouco a fonoaudióloga das Clinicas me ligou, disse que existe a possibilidade de ele não estar com pneumonia e sim, toda água ou líquido que ele bebeu foi parar no pulmão, suspendeu toda água, só devera beber por sonda, ontem como eu não sabia disso e ele estava um pouco melhor ele tomou 1 litro de yogurt, não vou proibir não é? Coitado ele vê agente comendo da dó.
Percebi que ele é “como um gato, lutador, cai na água e não se afoga”, apesar de ele não ter muito cuidado, a maneira dele, ele é um bravo, já o vi quase morte, ele se recupera, por si só.

E eu...bem eu,  assisto a sua agonia, calada, passiva, sem fazer nada, nada que um ser humano tenha o poder de fazer, me sinto sem poder  nenhum ,ou entendimento, só sinto cansaço, meu corpo dói muito, como se eu sentisse as dores dele.
"A maturidade me permite olhar com menos ilusões, aceitar com menos sofrimento, entender com mais tranqüilidade, querer com mais doçura."
Lya Luft



 DIA DE PERICIA
SÓ POR DEUS










Mogi das Cruzes, quarta feira 07/12/2011
Quem disse que palavra de cuidador não vale? Eu hoje fiz valer minhas palavras, o médico do INSS,  aceitou exatamente como eu escrevi, também só tinha a verdade, nada mais que a verdade, agora das duas ,uma,  ou eles aceitam aposentá-lo, ou mandam trabalhar de vez, só falta não é? , acho que o médico  foi sensato, não fará isso.

 

Vamos cá ter um dedinho de prosa, a felicidade é mesmo algo incompreensível,...nos dias de fisioterapia do meu marido, estamos dando uma carona para um casal muito divertido, tempos atrás os conhecemos, ela dava duro na roça, plantando de sol a sol e ele trabalhava como pedreiro,  na monotonia dessa rotina, os dois estavam sempre distantes, muitos até davam palpite,:
----larga desse homem, ele só bebe e te deixa trabalhando sozinha!
 Mas ela dizia para si mesmo, ---deixa um dia ,isso vai mudar!
 
E mudou mesmo, certo dia trabalhando ele machucou o pé, dos pés a infecção subiu até as pernas, ele acabou perdendo uma perna, logo em seguida apresentou problemas de circulação e perdeu a outra perna, eis que hoje, no carro,  eu fiquei surpresa com a felicidade dos dois,  ela me disse que, quando ela vai levantá-lo da cadeira de rodas,  ele tem que abraçá-la, e isso trouxe para ela o sorriso de volta, se sente muito abraçada, muito querida mesmo.Também acha que,  quando ele estava doente e tinha as duas pernas, ele ficava muito pesado para ela carregá-lo, agora sem as pernas  é fácil para movimentá-lo de um lugar para outro, e ele também está feliz por ter perdido as pernas, com isso ele consegue ir para a área  e observar a natureza ,ao invés de ficar numa cama, então,  juntos para sempre, estão felizes que  só, a alegria deles,  faz o nosso riso no carro, vimos a simplicidade e a alegria  quando lhes oferecemos um sanduíche, parecia que eles nunca tinham comido um sanduíche como aquele, é...  eu acredito que realmente aquele sanduíche , era diferente,  ele tinha gosto de “felicidade ainda que tardia”.
 
Eu estou aprendendo muito, muito mesmo,  com essa gente que eu estou conhecendo ,que há anos passavam por mim, e eu as via apenas como pessoas, hoje eu vejo, observo, sondo os sentimentos, sinto suas reações, busco sabedoria para o meu cotidiano, os sofrimentos  tem o poder de mudar as criaturas, aparar as arestas familiares, corrigir graves defeitos, cria se um novo tipo de adaptação, o mendigo aprende a conviver num lar, e quem  tem um lar, consegue  deixá-lo  e por amor dormir em cima de quatro latas de tinta e um estrado velho, fingindo que é cama  macia.
Na dor, se busca o remédio, pra todas as nossas angustias,  há dias em que eu arranjo tempo para chorar todas as minhas dores, em outros..... eu penas sobrevivo.


 Lá vem bomba, hora de lutar, acabei de receber um telefonema da radioterapia, para comparecer amanhã, sem falta,  as duas hs da tarde, ele será encaminhado para algum lugar que a secretária não pode me adiantar.








Mogi das Cruzes,09/12/2011
“Há dias em que é assim, e outros quem nem assim é”.
Como falar de forma leiga sobre o câncer de boca?
Eu diria, vivenciando..... Durante todo esse tempo, fui vendo vários casos de câncer de boca, e como sou muito falante, empresto o meu ouvido a todos que de mim se aproximam, e então posso afirmar com toda a segurança do mundo que, Pelo amor de Deus, não levem as palavras do meu blog, como se isso fosse acontecer com você que tem câncer de boca, os casos de câncer de boca se diferenciam e muito um do outro, existem pessoas que tem câncer de orofaringe, operaram e estão muito bem, sabe porque? ---são pessoas que correram atrás de um tratamento bem cedo, conheço um senhor de 78 anos que não precisou sequer fazer quimioterapia, está  por ai ,hoje dançando forró... com a alegria que ,todo ser humano deve ter enquanto o Senhor der a graça de continuar respirando, e vendo a luz do dia e  as coisas lindas que Deus criou, também existe os casos, que entremeiam  os estágios (estádios do câncer) , são pessoas que tiveram partes da língua removida e assoalho da boca, não pensem que vai deixar de falar porque perdeu parte da língua, não é assim que funciona o nosso corpo, tais pessoas como não perderam os dentes, se alimentam de forma normal e continuam levando a vida, sei de um senhor que teve esse tipo de tratamento e hoje está bem, faz tratamento sozinho sem precisar de acompanhante porque seu caso assim o permite, e assim são vários casos com infinita chance de cura, sendo que boa parte dela se deve a fé, percebo que quase todos os vencedores do câncer tiveram Cristo, como seu fiel escudeiro.
Falando do meu irmão, há que se dizer a verdade,  para que não seja confundido com  outros casos, foi um Homem que fumou e bebeu em demasia desde os quinze anos, levou uma vida sem nenhum acompanhamento odontológico, ou de uma higiene bucal adequada, também no lado emocional sempre foi uma pessoa que  guardou mágoas e ressentimentos o que na minha leiga opinião,  são fatores preponderantes para quem já possui  o gene no organismo, diante desse histórico, ele começou  o tratamento, quando o câncer já havia se instalado aproximadamente 2 ou 3 anos, então, foi muito difícil, porque a busca pelo tratamento, mesmo em São Paulo, é muito complicado, perdemos 10 meses na luta, porque fomos jogados de um hospital para outro, quando o caso já devia ter sido levado direto para as clinicas, após a cirurgia ele teve momentos de recuperação de uma criança, cicatrização perfeita, sua pele adquiriu um tom avermelhado bem saudável, devendo isso em parte ao Alimento  ISOUSORSE.
O problema começou a apareceu quando ele achou que já estava curado e fez todos os tipos de abusos imagináveis, nesse período eu e ele tivemos até discussões, depois achei que era melhor não brigar, são  escolhas que o ser humano faz, e como resultado, teve há um mês uma quantidade de água no pulmão, que pode ser por alimentos ingeridos que foram para no pulmão, segunda hipótese,  foi e está sendo tratado como pneumonia, só que o medico da radioterapia, me chamou porque 1 mês e 15 dias atrás ele tinha uma pequena íngua no pulmão, hoje essa íngua  evoluiu para uma lesão com tamanho considerável e também já apresenta derrame de água no pulmão, os prognóstico nesse caso,  fica um pouco complicado, não sei se entendi bem, o médico disse que se for uma lesão nova ,um novo câncer,  responderia bem ao tratamento de radioterapia e quimioterapia e acompanhamento com pneumologista, se for o câncer de garganta que desceu para o pulmão, fica bem mais complicado o tratamento, pra Deus nada é impossível, continuamos na luta, não percebi nenhuma reação de desespero da parte dele, eu também nada demonstrei, porque vida e morte na minha opinião andam juntas,  fica mais fácil de lutar quando se percebe isso. 

Também vou pesquisar (na hora que der tempo) sobre agua no pulmão
e lesão no pulmão.                                                                                                                                         

ver informaçães,broncoscopia nos Dados de pesquisa sobre o câncer de boca ( todos o...
Natal é sempre motivo de alegria, no hospital do câncer, havia musicas natalinas, tocadas ao som de violão e violino, também tive a oportunidade de assistir parte de um show de uns cantores, da época dos Beatles e outros, com a música,  as pessoas tinham um semblante mais ameno, diferente dos dias sem musica,  em que cada um parece carregar o peso do mundo nas costas.
 Aqui em casa também, um dos meus irmãos arrecada brinquedos no trabalho e então fizemos os pacotes para entregar para a criançada, meu irmão doente,  ficou encarregado de testar os brinquedos, por conta disso, hoje ele amanheceu animado, deu uma voltinha na rua e tomou um pouquinho de caldo de mocotó,  a essa altura, eu já nem ligo, deixo ele a vontade, explico os perigos e o deixo livre.
Amanhã  sairemos as 3:30 hs, a ambulância vai nos levar para assistir uma palestra sobre radioterapia, seus efeitos colaterais, seus benefícios, depois eu conto.
Já na terça feira, não serei  eu a ir com ele, tenho um compromisso inadiável no período da manhã, e vou ter que deixá-lo ir com uma cunhada , farei um breve histórico da situação,  para que ele possa apresentar no consultório.  Depois só na sexta feira, quando a médica da quimioterapia deverá encaminhá-lo para o pneumologista no ICESP e dará seu parecer sobre a concomitância , pneumo + radio+ quimio, vamos ver.
Está muito difícil circular no centro de São Paulo, as pessoas estão fazendo as compras de natal, e o percurso  do nosso ônibus é o Brás, esses dias nós levamos 3:30 há, da vila Maria até as clinicas, por pouco não chegamos atrasados. 


Mogi das Cruzes, 12/12/2011
Estivemos lá na reunião da radioterapia, bom vi profissionais  competentes falando sobre um tema difícil,  o luto, na realidade quando se fala em luto, vemos que ao longo de nossas vidas ,passamos por vários tipos de lutos, desde uma decepção amorosa, um trabalho perdido, uma esperança desfeita e a morte de um ente querido, ou até mesmo, quando nós nos vemos diante de um quadro, quando a morte pode vir a ser a nossa futura realidade, a sensação de morte, não é o melhor sentimento do mundo, eu também ,certa vez achei que ia morrer, então passei pelas fazes que foi citada hoje na reunião, embora tais fases ,na minha opinião devem ser vividas pelos pacientes sem que alguém os induza a isso, penso eu , que seria mais conveniente, se ao invés de abordar as fazes, fosse feito um trabalho de identificação das mesmas e ajudar o paciente a superar, acredito sinceramente que existem pessoas que não passarão  por fase alguma, são espíritos imbuídos  no sentimento de amor  maior, onde tudo é feito pela obra e graça de Deus e assim em nenhum dos casos se sentirá desamparado.
Abaixo estão os passos que foi descrito, como realidade na reunião de radioterapia:
A missão tradicional do médico é aliviar o sofrimento humano; se puder curar, cura; se não puder curar, alivia; se não puder aliviar, consola.
*Noventa por cento dos funcionários do Hospital das  clínicas, realmente assumem essa postura.
A idéia da morte nos remete aos sentimentos de perda, portanto, em tese, nos desperta sentimentos dolorosos. Trata-se de uma espécie de dor psíquica, a qual muitas vezes acaba também gerando dores físicas, ou criando uma dinâmica incompreensível para quem a vida continua sorrindo.
Poderíamos dizer que na Depressão, o tema morte está mais presente, seja o medo dela, seja a vontade de que ela aconteça casualmente ou, mais grave, sob a forma de ideação suicida. De qualquer forma, pensa-se na morte e, como não poderia deixar de ser, acompanha sentimentos dolorosos. Essa é uma dor psíquica, naturalmente movida por sentimentos de tristeza, de finitude, de medo, de abandono, de fragilidade e insegurança.
Na espécie humana a dor psíquica diante da morte pode ser considerada fisiológica, mas sua duração, intensidade e resolução vão depender, muito provavelmente, de como a pessoa experimentou a vida. Diz um ditado: “teme mais a morte quem mais temeu a vida”.
*  Nesse momento há uma  reflexão sobre tudo que nos aconteceu durante, toda a nossa vida , pode ser que esta pessoa ,melhore espiritualmente e acabe por trazer alento até aos cuidadores, mas também existem os casos em que, a pessoa tem uma reflexão desajustada do momento,  acaba agindo como se o mundo fosse culpado de tudo que a rodeia, chegando-se a casos extremos.
Os cinco Estágios da Dor da Morte  :
http://gballone.sites.uol.com.br/voce/morte1.html
 
Primeiro Estágio: negação e isolamento   
Falando grosso modo,  a nossa mente tem  mecanismos  defesas, como por exemplo quando sofremos um acidente parte do nosso cérebro se recusa a lembrar, no caso de uma doença grave a tendência do paciente é dizer:--- não ,não foi isso que o médico falou....e tenta sempre encontrar uma forma de mudar a historia.
 


Segundo Estágio: raiva  
Por causa da raiva, que surge devido à impossibilidade do Ego manter a Negação e o Isolamento, os relacionamentos se tornam problemáticos e todo o ambiente é hostilizado pela revolta de quem sabe que vai morrer. Junto com a raiva, também surgem sentimentos de revolta, inveja e ressentimento. 
Nessa fase, a dor psíquica do enfrentamento da morte se manifesta por atitudes agressivas e de revolta; - porque comigo? A revolta pode assumir proporções quase paranóides; “com tanta gente ruim pra morrer porque eu, eu que sempre fiz o bem, sempre trabalhei e fui honesto”... 
 
Terceiro Estágio: barganha 
Havendo deixado de lado a Negação e o Isolamento, “percebendo” que a raiva também não resolveu, a pessoa entra no terceiro estágio; a barganha. A maioria dessas barganhas é feita com Deus e, normalmente, mantidas em segredo. 
Como dificilmente a pessoa tem alguma coisa a oferecer a Deus, além de sua vida, e como Este parece estar tomando-a, quer a pessoa queira ou não, as barganhas assumem mais as características de súplicas. 
A pessoa implora que Deus aceite sua “oferta” em troca da vida, como por exemplo, sua promessa de uma vida dedicada à igreja, aos pobres, à caridade ... Na realidade, a barganha é uma tentativa de adiamento. Nessa fase o paciente se mantém sereno, reflexivo e dócil (não se pode barganhar com Deus, ao mesmo tempo em que se hostiliza pessoas). 
 
Quarto Estágio: depressão     
A Depressão aparece quando o paciente toma consciência de sua debilidade física, quando já não consegue negar suas condições de doente, quando as perspectivas da morte são claramente sentidas.     Evidentemente, trata-se de uma atitude evolutiva; negar não adiantou, agredir e se revoltar também não, fazer barganhas não resolveu. Surge então um sentimento de grande perda. É o sofrimento e a dor psíquica de quem percebe a realidade nua e crua, como ela é realmente, é a consciência plena de que nascemos e morremos sozinhos.     Aqui a depressão assume um quadro clínico mais típico e característico; desânimo, desinteresse, apatia, tristeza, choro, etc. 
 
Quinto Estágio: aceitação
Nesse estágio o paciente já não experimenta o desespero e nem nega sua realidade. Esse é um momento de repouso e serenidade antes da longa viagem.
É claro que interessa, à psiquiatria e à medicina melhorar a qualidade da morte (como sempre tentou fazer em relação à qualidade da vida), que o paciente alcance esse estágio de aceitação em paz, com dignidade e bem estar emocional. Assim ocorrendo, o processo até a morte pôde ser experimentado em clima de serenidade por parte do paciente e, pelo lado dos que ficam, de conforto, compreensão e colaboração para com o paciente.  
A qualidade da Vida e da Morte  


   
Na formação do médico, bem como na formação das especialidades, a morte costuma ser abolida do rol de preocupações clínicas. Dificilmente os médicos perguntam, na anamnese, se o paciente tem medo de morrer, pensa em morrer, pensa em suicídio, ou coisas assim. Aliás, nem sequer é perguntado se o paciente está triste, nem sequer como ele ESTÁ... E isso se deve, provavelmente, à total falta de conhecimento sobre o que fazer com a resposta do paciente.
Quanto mais avança o conhecimento médico em todos os campos (farmacologia; terapêutica, anestesia, cirurgia, transplantes de órgãos, fertilização humana, genética, imunologia, medicina nuclear, recursos diagnósticos, etc...), quanto mais se desenvolvem tecnologias aplicadas à medicina, mais o médico se distancia da morte.    
Nessas circunstâncias a medicina interfere na fase terminal como se travasse uma luta a todo custo contra a morte e não, como seria preferível, numa luta em defesa do paciente. A maneira de morrer, portanto, não pode ser excluída, absolutamente, do projeto de vida da pessoa. A maneira de morrer também é uma forma de humanizar a vida no seu ocaso, devolvendo-lhe a dignidade perdida.
•   
*Exatamente dessa maneira e com esse tema, é que foi realizada a reunião, eu sinceramente ,não gostaria que me falassem em morte num momento  desses, a morte e pra ser vivida, não para ser aceita, pelo menos não de pronto assim...muitos pacientes ali, que estavam acreditando no sucesso do tratamento, saíram com a certeza de que poderiam morrer, enfim, como venho dizendo,  não sou médica nem enfermeira , portanto o meu parecer se distancia dos profissionais que estudaram a alma humana e devem saber o que dizem.
•    Por hora eu prefiro colocar tudo nas mãos de Deus, sei que ele quer o melhor para os seus filhos, se por acaso tivermos que sucumbir, passemos por essa prova sem murmurar,  para que aos olhos de Deus, sejamos dignos de ver a sua Imagem.



 Mogi das Cruzes ,14/12/2011
Hoje era pra ser um dia de descanso,mas recebi uma carta da defensoria pública, pedindo que ele compareça urgente, provavelmente, irão marcar uma pericia na prefeitura, para ver se suspendem o alimento dele, isso é não é bom, porque ele muito mal bebe água, mas é assim mesmo, os filhos de Deus são provados em cada esquina, só que com uma diferença, O senhor está sempre lá, não é da boca pra fora não, é real, as vezes me sinto com poderes sobrenaturais de tanto que o senhor age na minha vida, coisas impossíveis se tornam possíveis, Deus me deu a arma poderosa, que é a falta de orgulho ( que nunca pode ser compreendida ,com falta de amor próprio ) também me deu, clareza no que eu falo, pra que o outro me entenda, tenho tentado a cada dia aprender ,como ouvir e entender com clareza também, é difícil porque isso é coisa de anjo, e eu tenho muita estrada para chegar lá.
Estou muito Feliz, pelo natal, essa data sempre me enche de alegria,  talvez ,porque na infância o papai Noel nunca chegava, então como hoje ele “vem sorrindo” eu dou graças a Deus, e me alegro em cada representação do natal,gente na rua, luzes  que piscam, a gentileza no transito, o carinho de amigos, comprar presentes, o panetone com gosto de quero mais... eu posso ser feliz apesar de tudo que está acontecendo.


Mogi das Cruzes, 15/12/2011

Mais um dia de espera de ambulância,  as vezes marca as 5 e chega as 9hs e agente fica sempre preocupado será que vai dar tempo?,  ontem fui a defensoria publica, consegui o alimento por mais um ou dois meses, mas é complicado querem saber o porque disso o porque daquilo, eu não quero nada gente, só to pedindo o alimento do meu irmão, vou ver se o INRAD me fornece,  ai eu fico livre de tantos “porquês”, no hospital eles sabem o porquê, de tudo.

Minha casa mais parece um escritório, pastas com assuntos para  quimioterapia, radioterapia, fonoaudióloga, psicóloga, dentista, Drs. da cabeça e pescoço etc...,Tudo que você faz ,você tem que provar. Uma hora o juiz pode pedir então você tem que mostrar a documentação, por isso arquivo tudo, desde compra no supermercado e outras coisas que ele possa precisar.
Hoje eu vou para o ICESP, ver como fica a situação da Radio e da quimio, depois vou para o INRAD dar a resposta da médica. Ver se eles marcam as rádios.
Estou muito cansada, nervosa e particularmente irritada, mas tenho que orar, pra ver se Deus melhora isso para mim.                                                                                   


16/11/2011
  Tudo Ok, ficou liberado para fazer a quimio e a radio, também terá que passar com o pessoal da cirurgia torácica, devido a lesão no pulmão. Vamos aguardar ao chamada do pessoal da radio para dar inicio, ontem foi um dia de muita correria, chegamos tarde da noite, mas importante é que tudo deu certo



Mogi das Cruzes, 20/12/2011
 Mais um dia de muita espera, pra variar a ambulância nunca passa no horário, mas graças a Deus podemos contar com ela, hoje, foi feito avaliação na alimentação, e na forma de engolir chegou-se a conclusão de que não é alimentação que esta causando problema no pulmão, porque ele está passando de forma correta, no espaço que sobra entre a sonda e a parede da garganta, neste caso então, ficamos  com a segunda hipótese,  que  é de uma lesão no pulmão seguida de derrame (água)nopulmão.                          

                                                          
Tudo terminou cedo, então chegamos ao nosso ponto de alimentação, no sexto andar das clinicas, tem um extintor de incêndio com uma cadeira em baixo, maravilha!! Amarramos o frasco de alimentação no extintor e ajustamos o equipo na sonda e ele conseguiu se alimentar sem problemas, deve ter algum espaço para os pacientes se alimentarem, mas o difícil é encontrar esse lugar, as clinicas é tão grande que agente se perde ,dentro dela, graças a Deus alguém inventou as faixas no chão que não nos deixa se perder tanto ,nos corredores.                                                                     
Ficamos do lado de fora, é incrível, ali você vê ambulâncias de todos os lugares do Brasil, esse espaço de espera, é o lugar onde todos deviam vir e  passar pelo menos duas horas ali....sentado.... Observando, tem gente de todo jeito, doenças de todas espécies, ali você aprende o que é ,  humildade ,resignação, prova, perseverança, tem gente que vem te consolar e você percebe que o estado dela é pior que o seu, gente de rosto enrugado com uma historia de vida de muita luta, jovens que trocaram uma cadeira de escola ,por uma cadeira de rodas, quase sempre acidentes com moto, mães que lutam pela saúde de seus filhos a qualquer preço, dormindo as vezes até na rua, para no dia seguinte estar ao lado de seus filhos, é gente que vem  de muito longe,  existem os cuidadores que  cuidam por amor, você percebe o carinho com que tratam os pacientes, mas também vê se muito chingamento, de pessoas que no mínimo vieram só por obrigação, “São pacientes que vivem da caridade de quem os detesta”.                                                                                                                   

Eu e meu irmão, até que temos um bom relacionamento, as vezes me irrito, mas logo penso...hahhhh ele ta doente, é por isso que implica...e deixo pra lá...olha na foto, lá vem ele com um lanchinho para mim.São cenas que não precisarão de fotos para que eu guarde comigo, na minha memória,  que já vem sofrendo as marcas do tempo, mas,  certos acontecimentos, ficam guardados mais que na memória , ficam pra sempre no coração.

A vida é uma peça de teatro que não permite ensaios. Por isso, cante, chore, dance, ria e viva intensamente, antes que a cortina se feche e a peça termine sem aplausos.
Charles Chaplin


Sabemos que o Natal é dia de riso, alegrias, bebidas, e mesa farta,  sabemos também que no dia de hoje,muitas pessoas vão perder a vida e muitos laços de amor serão desfeitos,por brigas e incompreensões,  é hora de começarmos a pensar em um natal diferente, Natal do menino Jesus.
Podemos ter, sem dúvida, um Natal de pinheiros enfeitados por bolas coloridas e muito dourado, que tem como símbolo um Papai Noel ,  diante desse quadro, e agora que temos uma maior compreensão, que tal, mais alegria, mais divisão, e menos bebidas na mesa.
Natal se for do menino Jesus, tem que ser assim, ajudar quem tem menos que nós, perdoarmos os que nos ofenderam,  amar a todas as pessoas de forma incondicional.
A árvore esta cheia de presentes, para darmos aos  nossos entes amados, é hora de presentearmos os desprovidos de amor, pense em alguém que nada espera nesse natal  e vá visitá-lo ,levando , tal qual os reis magos, o nosso melhor presente.
Se Deus ama os fracos, pobres e oprimidos, façamos de nós mesmos, a sua imagem e semelhança, já que não dá para mudar o mundo, vamos começar nas  nossas casas, fazendo um novo natal, um natal diferente, vamos dividir, vamos evitar o supérfluo que não nos melhora em nada, que o natal se estenda também para os que nada possuem. .
 Assim, tenho a certeza de que Jesus será o Papai Noel do nosso Natal, sem roupas vermelhas, sem gorro, sem barba branca nem gordas bochechas, mas nos trazendo Paz, Serenidade e Alegria!
A humanidade se cansou de tantos erros e agora anseia por Paz.


 Posto de saúde Jardim Piatã, Mogi das Cruzes,Unidade Básica Familiar.
Sem dúvida, profissionais competentes, trabalhando de verdade , e prol da comunidade.
Parabéns a todos 


Mogi das Cruzes, 26/12/2011
Fazendo um balanço deste ano, chego a conclusão de que passei por momentos de desespero, não sabia como lidar com a doença, eu me entregava demais, e me sentia culpada quando algo de ruim acontecia, depois esse sentimento foi mudando, diante da teimosia do doente em fazer o contrario do que os médicos recomendavam, eu relaxei, comecei a pensar um pouco em mim, já não me estresso com muita coisa e também passei a dividir as tarefas, deixo os casos mais simples para que outros me ajudem, pude contar até aqui com o auxilio da ambulância e da defensoria pública, que faz valer o direito à alimentação, pois seu alimento é muito caro, seu salário,  não dá para bancar, por falar em salário, tivemos uma surpresa, apesar de o médico ter concedido o auxilio doença, como não determinou prazo para o termino do beneficio, o INSS não depositou, vou deixar o ano começar e vou ver  o porquê disso.
 
Foram meses, de muitas noites acordada, muito trabalho, mas o difícil para mim, não é o trabalho com a doença, levar ao médico fazer curativo e outros... O difícil e você colocar dentro de sua casa, alguem cujos hábitos, diferem demais dos seus e da sua família, por isso tem um ditado que diz “O verdadeiro amigo, ajuda e passa”, não dá para querer mudar as pessoas, por outro lado, temos que pensar em nossa família, como será que se sente meu filho adolescente com a presença do tio? , como se sente meu marido, agora também doente e em casa, se  sentiria por acaso invadido, em seu espaço?, Já o deixei doente em casa e fui cuidar do meu irmão, meu marido sempre esteve ao meu lado quando estive doente, nunca me abandonou e justo abandoná-lo agora?  Também eu, com os meus hábitos de limpeza, me chateio, quando vejo tudo mudado dentro de casa. 

 Já escondi os objetos de enfeite, tirei as toalhinhas que enfeitavam, para que não sujassem, pois não tenho tempo para cuidar, com isso tudo, todos os costumes e até mesmo a casa perdeu o brilho e a serenidade de antes.
Porém,  penso que esse modo de pensar não é de Deus e tenho rogado a ele por compreensão.
Que ele me faça cega a tais coisas, porque assim a convivência será melhor, e também tem outro ditado que diz, ”A mulher sábia edifica o seu lar,  enquanto  a tola o destrói”, vou fazer uma pequena viagem, só seis dias, acho que estou estressada e desanimando por pouca coisa.
Enfim, acho importante tocar nesse assunto no blog, porque muita gente passa por isso, é mesmo difícil a adaptação, nós temos a nossa família toda estruturada, de repente você vê a necessidade de trazer alguém para casa para você cuidar, muda tudo meu amigo (A), eu tenho buscado a palavra de Deus e nela tenha encontrado conforto e paz, sem ela, não existe, compreensão, amor, caridade, aceitação e desapego.
 
Logo  no inicio do ano, começarão as sessões de quimioterapia e radioterapia, aí sim a coisa pode complicar, na radio, poderemos ter sérias complicações devido a pele dele ser muito clara, pode ter intensas queimaduras, não se deve tomar sol, não sei como ele vai agir.
As sessões de quimioterapia também devem judiar bastante, pois ele esta fraco, magro  e debilitado, acredito que a quimio vai dar uma derrubada nele, vamos orando a Deus para que nos dê força , amor e compreensão.
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29/12/2011 Mogi das Cruzes

Pois é ,já vai para 4 meses e ainda aguardamos o chamado das clínicas para a quimioterapia e radioterapia, então penso, se o Hospital das clinicas está levando todo esse tempo, que dirá os hospitais menores, com certeza, se morre na fila de espera, ele foi operado no dia 13/09/2011, agora já apresenta sinais de que o câncer voltou, há uma lesão no pulmão e um nódulo atrás na cabeça, o que fazer?, Só nos resta esperar, tentar conversar, porque não dá para deixar para depois, agente só deixa pra depois aquilo que não acrescenta nada em nossas vidas.  
Mogi das Cruzes, 04/01/2011
 Passei o dia inteiro no hospital, No Brasil, o ano só começa depois do carnaval, a médica não pode atender estava sozinha, depois de uma longa espera da ambulância, voltamos, pra hoje irmos de novo, será feito hoje uma tomografia, para ver o tamanho da lesão no pulmão, ele parece bem, ontem vi um homem, doente com vontade de viver, mas estava só e sem cuidados, fiz o que pude, apertei sua traqueo, pois estava saindo, disse a ele para limpar o catarro, só esqueci de dizer a ele para andar com um espelhinho, fica mais fácil para se cuidar, instruí ele , em como limpar adequadamente a traqueostomia, e olhei para o lado e vi meu irmão bem cuidado, limpinho e disse a mim mesmo.....Obrigado Senhor!!!!!!!!!!!!!


O ano começou, esperava que com ele também começasse as quimioterapias e as radioterapias, mas ninguém chamou até agora, disseram que ele tem que aguardar, uma vaga, A quimioterapia, depende da radioterapia, o INSS depende do laudo  das duas, para tomar uma atitude ,enquanto isso ,o beneficio  fica suspenso, o medico do INSS  concedeu o beneficio, só que não foi depositado, por que ainda não passou pela avaliação dos peritos, não saiu a carta de concessão .
 E para piorar, a  prefeitura já comunicou , que não é de sua competência o fornecimento da dieta enteral,  mas a defensoria publica disse que é assim mesmo, eles batem a defensoria rebate.
Nessa situação de descaso, vai vivendo mais um brasileiro, ou , sobrevivendo o melhor dizendo.
 Os médicos das clinicas, fizeram um belíssimo trabalho, mas “morreu na praia” quando chegou ao setor de radioterapia e quimioterapia, com a demora para se conseguir vaga, o paciente corre sério risco de uma metástase, assim vamos vivendo pela obra e graça de Deus.
 


Fiquei extremamente chateada ,quando vi na rede social, piadas sobre o ex presidente Lula e a fila do INSS, tudo bem,  acho que não se brinca com a dor de ninguém, mas vou dizer, tem uma diferença enorme , " aos ricos bons hospitais, aos pobres filas intermináveis", enquanto o rico recebe tratamento de primeiro mundo, o pobre coitado  esmola uma vaga, eu sei o que é ser jogado ao descaso, os hospitais empurram de um lado para outro como se fossemos mercadorias estragadas que deviam sair do mercado.
Nesse ponto, eu tenho vergonha de Ser brasileiro, dói no coração, falar uma coisa dessas, porque amamos o Brasil, temos o sorriso como arma para nos defender da dor, temos força e coragem para enfrentar obstáculos, somos educados,  não precisamos da frase “jeitinho brasileiro”, sabemos contornar dificuldade com maestria de quem sabe , sublimando a dor, no trabalho árduo de cada dia.
É preciso que as autoridade da nossa amada pátria ame seu povo, e lute pelos seus direitos.

 

 19/01/2012
Surge uma esperança,  a médica da radiologia disse que é possível que ele seja chamado na semana que vem, por hora ele esta com dor de garganta e dor de cabeça, já o levei no posto, vai tomar amoxilina por dez dias, acho que vai melhorar.
Esta querendo tirar a sonda, de qualquer jeito, isso é mal, porque eu vou ter que suspender o alimento, junto a defensoria pública, ele vê muitas pessoas fazendo radioterapia sem a sonda, só que ele esquece, que os casos, são diferentes, o câncer de boca, quando o paciente está fazendo radioterapia, existe uma grande chance de dar uma travada na boca, ai o jeito é se alimentar por sonda,mas, vou ficar tranqüila ,porque certamente a fonoaudiloga não vai permitir isso.
Enquanto Isso, vamos esperar mais um pouco.



Mogi das Cruzes.24/01/2012
Meu blog, hoje esta com 10002 visitas, Senhor Deus, quanta gente doente, o câncer já não acontece só com "o outro"
  É difícil a família que não tenha um caso de câncer em casa, o meu recado especial é: tire dúvidas, ampare, proteja, não esqueça, ninguém está livre disso.
Quando procuramos o médico, sempre achamos que vamos voltar para casa com respostas, mas nem sempre isso acontece ontem meu irmão foi até o ICESP, para saber com o Cirurgião torácico, o que era a lesão que esta em seu pulmão, a resposta não foi clara, porque só se pode ter certeza de uma doença, através de biopsia, então ele disse que pode ser um cancer em estágio inicial, pode ser uma inflamação e também pode ser o alimento que esta indo para o pulmão, nesse caso nem precisa ser médico para saber que se o alimento estiver indo para o pulmão, ele poderá ter um infecção,ou inflamação  terrível,  a fonoaudióloga, já previu que isso poderia acontecer, por isso só liberou alimentos  pastosos para ele, alimentos que desprendam da colher com facilidade, até porque ele faz uso da sonda, mas não, ele só faz o que acha que deve, nem falar com amor adianta, por outro lado deve ser difícil ver os outros se alimentar e não poder, durante um tempo eu briguei e até fiquei doente por conta disso,                                                                                                                                         
Hoje vou conversar mais uma vez, explicar que o entendo, mas que é necessário, que ele precisa se ajudar e ajudar nós a ajudá-lo.                                                             
Em fim, vamos escrevendo a nossa história, o interesse maior é que saiamos dessa vida, bem melhor do que quando entramos.                                                                                                                                  
Deus seja louvado !  



Mogi das Cruzes, 25/01/2012
Acho que estão esperando meu irmão morrer , para chamar ele para fazer a radioterapia e quimioterapia, 5 meses de espera no Hospital das clinicas em São Paulo,  fiquei sabendo que ele está com 5 nódulos pequenos no lado direito do pulmão um do lado esquerdo e uma íngua embaixo do coração, seria uma metástase?, 
Difícil de a gente aceitar, é mesmo revoltante, aparentemente ele esta muito bem, mas o câncer é assim, sorrateiro, silencioso, traiçoeiro, quando você se dá conta, já esta lá ...instalado, vou esperar até terça feira, senão chamarem vou lá, novamente,   pedir e pedir, é só o que se faz, o câncer tem o dom de  dobrar o ser humano, você aprende a pedir,  a negociar, aprende,  que mandar não leva a nada, ele dobra o ser humano, em pedaços pequenos, para depois fazê-los grandes aos olhos do pai, feliz aquele que passa pela dor sem revolta, é muito difícil,  fardo pesado mesmo.
Ele comentou comigo que sabe que não pode se alimentar, existe um espaço no maxilar, na emenda deixada pela cirurgia, que quando se alimenta  como nós, o alimento vai para dentro dessa cavidade, e ele é obrigado a limpar com um cotonete esta  cavidade, isso ele não tinha comentado comigo, para que eu não o impedisse de se alimentar com esse tipo de alimento,  na terça feira vou comentar com a fono,  para ver se isto pode Ser corrigido com a ajuda de um dentista.
Preocupo-me, mas sou apenas um espectador de seu sofrimento, nada posso fazer,  só orar, a final Deus não nos pediu o impossível,  pediu apenas, que amassemos os nossos irmãos , como a nós mesmos. 
Ajudar,  significa receber de Deus a benção, de também receber ajuda, as portas se abre,  onde só havia muralhas, nenhum sofrimento é em vão, o senhor não desampara, não deixa envergonhado e nem confundido, espere no senhor ,e a resposta virá.
E assim vamos temperando o nosso caráter com o sofrimento de cada dia.
Tudo isso é natural, quando pensamos que estamos na escuridão do nada, eis que ressurge a vida,  com tamanha fortaleza que nos renova o coração.


Mogi das Cruzes 27/01/2012
Hoje eu entrei em contato com o pessoal da radioterapia, pedi novamente para que o encaixassem  para fazer urgente a radio e a quimioterapia, recebi uma resposta afirmativa, na segunda feira ,vamos buscar o formulário com os dias da radio, fazer exame de sangue e no dia 1 º de fevereiro, começará então a quimioterapia e radioterapia, sei que não é algo fácil, mas sejamos forte e juntos venceremos mais esta etapa



















 



Deus realmente faz a diferença em nossa vida.




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O que você precisa saber sobre Radioterapia

O QUE É RADIOTERAPIA?

É um tratamento que utiliza radiações do tipo ionizantes para destruir ou inibir o crescimento de células anormais que formam um tumor ou um processo inflamatório numa determinada região do corpo.

O QUE SÃO RADIAÇÕES IONIZANTES?

São ondas eletromagnéticas com energia suficiente para alterar a estrutura da matéria viva através da retirada de elétrons dos seus átomos. Esse processo pode levar à morte da célula devido às alterações em seu interior. Essas radiações são invisíveis, indolores e, dependendo da sua energia, atinge uma determinada profundidade do corpo.

PARA QUE SERVE A RADIOTERAPIA?

A radioterapia tem como principal objetivo curar uma enfermidade que esteja presente ou evitar o seu reaparecimento após a quimioterapia ou cirurgia. Além disso, ela pode ser utilizada para controlar sintomas, como, sangramento, dores, ou outros causados pela presença de doença.

A RADIOTERAPIA ATINGE AS CÉLULAS NORMAIS?

Sim, porém, as células normais possuem uma capacidade maior de se regenerarem do dano causado pela radiação do que as células anormais. Portanto, na maioria das vezes, a doença é destruída e as células normais se recuperam após o término do tratamento. Além disto, a radioterapia moderna, com técnicas precisas, permite que depositemos doses elevadas nas células doentes ao mesmo tempo em que protegemos as células normais do organismo.

QUAIS OS EFEITOS COLATERAIS DA RADIOTERAPIA?

Tanto os efeitos benéficos como os indesejados dependem da dose utilizada e da área do corpo que está sendo tratada. É possível, em muitas ocasiões, o paciente não ter qualquer efeito colateral durante o tratamento ou apresentar apenas uma reação passageira na pele por onde a radiação atravessou. Como cada efeito colateral depende de cada caso, é muito importante que o paciente seja orientado pelo médico quanto a esses efeitos e como tratá-los ou amenizá-los. A Radioterapia, por exemplo, não causa queda de cabelo, a não ser que a região da cabeça seja tratada e, mesmo assim, vai depender da técnica e da dose utilizada. Com os avanços tecnológicos obtidos nos últimos anos, a radioterapia se tornou muito menos tóxica e mais efetiva do que antigamente.

QUAL A DIFERENÇA ENTRE RADIOTERAPIA E QUIMIOTERAPIA?

A quimioterapia é um tratamento que utiliza um determinado medicamento, aplicado por via venosa ou oral, e que vai agir no corpo inteiro. A radioterapia é um tratamento localizado em uma determinada região do corpo. Portanto, os efeitos colaterais da quimioterapia dependem do tipo de droga utilizada e os da radioterapia da dose e da região tratada.

A RADIOTERAPIA É USADA ISOLADAMENTO OU COMBINADA COM OUTROS TRATAMENTOS?

A radioterapia pode ser o único tratamento curativo que o paciente receberá, assim como pode ser utilizada em combinação com outros tratamentos, como quimioterapia ou, em algumas situações, antes ou após uma cirurgia. A indicação é feita pelos médicos que estão envolvidos no tratamento do paciente, em sintonia com o médico especialista em tratamentos com radioterapia, conhecido como radioterapeuta ou rádio-oncologista.

COMO A RADIOTERAPIA É APLICADA?

Há basicamente duas formas de tratamento com a radiação: a teleterapia ou radioterapia externa, cuja radiação é emitida de um aparelho em direção ao corpo do paciente que está deitado sobre a mesa deste aparelho e a braquiterapia, cuja radiação provém de materiais radioativos que são colocados no interior do paciente, no local acometido, de forma temporária ou permanente.

O PACIENTE FICA COM RADIAÇÃO NO CORPO?

A radiação emitida pela radioterapia externa atravessa o corpo do paciente e não impregna em seu interior. Portanto, o paciente não fica radioativo e não há problemas de contato com outras pessoas. Quando o paciente é tratado com implante de material radioativo de forma permanente, haverá emissão de radiação do interior do mesmo por um determinado tempo. Nesses casos, o paciente recebe as instruções específicas sobre os cuidados que deve ter e por quanto tempo.

QUAIS AS ETAPAS DA RADIOTERAPIA EXTERNA?

Após confirmação da indicação e da técnica de radioterapia escolhida pelo médico radioterapeuta, o paciente passa pelas seguintes fases:

1. Tomografia de planejamento

O paciente é submetido à tomografia na posição que serão efetuadas as aplicações. Se necessário, será confeccionado um molde para melhor fixá-lo na hora do tratamento, assegurando uma boa reprodutibilidade diária. Essa tomografia não é para diagnóstico e sim para o planejamento da radioterapia. Para isso, as imagens geradas por essa tomografia são enviadas para um computador onde será efetuado o planejamento.

2. Planejamento

Nessa etapa, o paciente não necessita estar presente e os profissionais envolvidos, como dosimetristas, físicos e médicos, irão delimitar na imagem da tomografia, o local do corpo que será tratado, bem como os órgãos normais adjacentes que serão protegidos. Após a identificação dessas estruturas, o planejamento das incidências da radiação é realizado e o computador vai verificar se a distribuição da dose de radiação está adequada, ou seja, se o local que precisa ser tratada está recebendo de forma concentrada a dose prescrita e os órgãos normais o mínimo possível.

3. Aplicações

Após o término e aceite do planejamento pelo médico, o paciente começa a receber as aplicações, cujo número pode variar de uma única aplicação até 42. Essas aplicações são diárias, realizadas nos dias úteis, e o paciente fica na sala de tratamento entre 10 e 20 minutos dependendo da complexidade da técnica utilizada. As aplicações são indolores e geralmente os pacientes saem bem, sem sintomas e sem necessidade de um acompanhante, exceto em determinadas situações caso as condições clínicas prévias do paciente exijam.

4. Revisões semanais

radioterapia. Essa consulta é realizada para os pacientes retirarem as dúvidas, serem examinados e para o médico verificar algum sintoma e, se necessário, prescrever algum medicamento para retirá-lo ou amenizá-lo. Outros profissionais, como nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, dentistas e enfermeiros estarão acompanhando a evolução e, se houver necessidade, participam do tratamento.

5. Alta

No último dia de tratamento, o paciente passa em consulta de alta com o médico. Nessa consulta, o médico verificará as condições do paciente, o orientará quanto aos próximos passos, agendará as consultas de retorno e entregará o relatório da radioterapia realizada por escrito.

6. Seguimento

Após o término do tratamento, o paciente será periodicamente acompanhado pelo médico radioterapeuta em conjunto com os outros médicos envolvidos. A freqüência das consultas e dos exames complementares depende de cada situação clínica.




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