Batemos de porta em porta em busca de socorro, fizemos todos os exames que o Hospital SUDS de Mogi das Cruzes nos pediu, e por fim descobrimos que, a cirurgia só seria realizada no mês de novembro, o médico disse que este tempo, ele não resistiria, então fomos encaminhados para o Hospital Ipiranga em SP, foram feitos vários exames, por 3 vezes, não foi possível interná-lo por falta de UTI, novamente fomos encaminhados ao Hospital ICESP, que não aceitou, teria que ser primeiro, encaminhado para as clinicas, parece que finalmente encontramos um porto seguro, mas mesmo assim, devido a complexidade da cirurgia e possível que o Hospital Clinicas o encaminhe para o Icesp.(hospital do câncer)
Enquanto isso, nesses 6 meses ele não tem bebido nem fumado, o que torna tudo mais fácil, principalmente para mim que , tenho vivido cada segundo dos dias e das noites, ao seu lado, assistindo sua luta pela sobrevivência, as vezes ele desanima, e eu renasço das cinzas,tal qual a lenda da aguia, e o faço voar comigo, nos campos da esperança de Deus.
A doença trouxe a oportunidade, de nos conhecermos, sim porque com a bebida era impossível conhecê-lo, hoje, nós conversamos, dividimos nossas duvidas e certezas, aprendemos a ouvir o silêncio do outro.
No seu passado ele abandonou tudo, eu agora o conheço. sei que ele achou que tudo estava perdido, e na sua rispidez de homem antigo, não procurou conhecer a forma de se acertar com as filhas que teve, nem tampouco, tentou aprender com suas dores, viveu ao sabor do vento, com suas idéias implacáveis e imutáveis, mais a vida, em sua sabedoria
presentiou-nos, com a presença de uma das suas filhas, motivo de muita alegria para mim,que ja sofri tanto nessa vida e motivo de força para ele, nesse momento difícil, porque todo dia ele pergunta se ela deu noticia.
Fala das outras duas filhas, com amor e resignação, sabendo e entendendo os motivos pelos quais elas não o procuram, pois se sente culpado pelas palavras ditas no passado, nas horas da bebida e do orgulho ferido, naquele momento não pensou, que para uma filha, não é fácil aceitar o abandono, a figura do pai, é marcante na vida de todos ,mas principalmente de nós mulheres , porque eles são os nossos Heróis, é através da figura deles, que nós nos espelhamos e construímos o nosso futuro, escolhemos os nossos companheiros de jornada, e sem essa referencia , fica sempre faltando uma parte do espelho, querendo ou não, isso é uma realidade.
Duas frases cabem bem nessa história:
*Se pudéssemos ler as histórias secretas de nossos inimigos, veríamos sofrimento bastante para desarmar nosso ódio.
*Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim.
(Esse diário é minucioso porque a minha intenção, é fazer uma imagem do dia a dia do pai, para sua filha, que está longe, fisicamente, mas sempre perto do coração)
dom.24/07/2011
hora de correr atraz,
ver onde acho morfina
VEJA ABSURDO NA REDE DE SAÚDE EM
MOGI DAS CRUZES
O Centro Oncológico e o Hospital do Câncer, instalados em Mogi, atendem moradores de 11 municípios – todos do Alto Tietê e também de Guarulhos. “É um absurdo o sacrifício esses pacientes estão enfrentando. Sem atendimento nas duas unidades da Região, precisam viajar cerca de quatro horas para tratamento no Icesp (instituto do Câncer do Estado de São Paulo), na Capital”, protestou Junji.
O problema é ainda mais grave porque não se tratam de consultas esporádicas para pessoas sadias, em condições de enfrentar horas de transporte coletivo lotado, como pontuou o deputado. Segundo Junji, são viagens diárias para quem faz radioterapia e deslocamentos obrigatórios, de duas a três vezes por semana, para pacientes de quimioterapia. É uma “questão de humanidade” os poderes constituídos resolverem o problema de modo emergencial, como evidenciou ele.
VEJA ABSURDO NA REDE DE SAÚDE EM
MOGI DAS CRUZES
O Centro Oncológico e o Hospital do Câncer, instalados em Mogi, atendem moradores de 11 municípios – todos do Alto Tietê e também de Guarulhos. “É um absurdo o sacrifício esses pacientes estão enfrentando. Sem atendimento nas duas unidades da Região, precisam viajar cerca de quatro horas para tratamento no Icesp (instituto do Câncer do Estado de São Paulo), na Capital”, protestou Junji.
O problema é ainda mais grave porque não se tratam de consultas esporádicas para pessoas sadias, em condições de enfrentar horas de transporte coletivo lotado, como pontuou o deputado. Segundo Junji, são viagens diárias para quem faz radioterapia e deslocamentos obrigatórios, de duas a três vezes por semana, para pacientes de quimioterapia. É uma “questão de humanidade” os poderes constituídos resolverem o problema de modo emergencial, como evidenciou ele.
26/07/2011
Estamos indo para as clínicas, eu já entreguei tudo nas mãos de Deus, ele há de me dar palavras sabias, para falar com o médico, por que eu , já nem sei mais o que falar.
Ontem tivemos uma visita religiosa em casa, ele me pareceu imensamente feliz, conversou muito com todos que aqui vieram, há..... Benditos sejam todos eles, porque são filhos de Deus, a quem eu sirvo.
Vou tentar pedir morfina, tenho apenas 3 comprimidos, sem morfina ele vai ficar desesperado,
E eu também, como eu vou ajudá-lo?
A viagem daqui nas clinicas e longa, mas a condução agora as 09h00min, deve estar tranquila.
Se eu estou nervosa?
Uma pilha de nervos, é inevitável, o novo ta acontecendo a cada dia, me tirando da pacata vida que eu levava.
E isso me assusta um pouco
.30/07/2011
Tomar decisão, como decidir sobre este ou aquele, não é uma peça de roupa que eu estou comprando, é a vida dele, mas decidimos, sim eu e ele, ainda que demore optamos pelas clinicas, qualquer problema eu o levo no PS do hospital das clinicas, vamos deixar o Hospital Ipiranga, porque o único tratamento que o Hospital Ipiranga me oferece é quimioterapia e Radioterapia, mas e no ICESP, ou seja nas clinicas já que o ICESP e o mesmo que as clinicas, hoje ele se queixou que não esta conseguindo urinar , segunda a bula da morfina: (Desordens do sistema urinário: O início da analgesia opióide neuroaxial está freqüentemente associado com
Distúrbios de micção, especialmente em homens com hipertrofia prostática. São fundamentais o
Reconhecimento precoce da dificuldade de micção e a intervenção imediata nos casos de retenção urinária). O que veio a ser confirmado
, fui até o posto de saúde e a enfermeira Claudia, minha boa amiga, me disse que se continuar assim, vai ter que levá-lo para por a sonda, ele não quer por a Sonda Nasoenteral: (Tubo de silicone usado para alimentação, quando o alimento não pode passar pelo trajeto normal), imagine ter que usar na uretra, mas se for necessário explicarei a ele, lá no hospital, se Deus quiser, ele amanhecerá melhor, vou dar bastante soro hoje a noite.
ps : 3 dias depois a situação ficou normal
Dia 27/07/2011
Ontem e hoje, foi mais um dia de batalha, fizemos duas horas de viagem, para chegar até as clínicas, descendo e subindo de ônibus, de trem e metrô, mas até que chagamos bem, ele estava com os nervos a flor da pele, suas mãos grossas do cimento dos longos anos trabalho, agora, estavam brancas meio que amareladas acho que era fraqueza, e eu extremamente cansada, logo que chegamos descobrimos que o médico ia demorar, então ficamos num grupo de seis pessoas, eu era a única que , “não tinha câncer” eu ouvia cada um com muita atenção, primeiro, porque eles estavam desabafando, e segundo porque eu sugava cada informação, como se ela pudesse trazer vida ao meu irmão, no grupo havia um homem cujo maxilar, havia sido retirado, tiraram um osso da perna dele para fazer reconstrução, coitado,... Ele me mostrou cada cicatriz, o boca dele ficava semi aberta e eu tinha dificuldade pra entender o que ele dizia, aos poucos eu fui conseguindo me comunicar com ele, ouve um erro na cirurgia e parte do pulmão dele foi afetada de modo que ele não podia se alimentar pela boca, senão ia para o pulmão, então havia um tubo seu tórax, por onde ele mesmo injetava comida, há quatro anos, ele passou por tudo isso, queixou-se por Ter perdido a virilidade, devido aos hormônios, disse também que se não fizesse exercício o lábio inferior dele ia ficar caído e deixando a mostra a língua .Também havia um senhor, de 75 anos que há 8 anos, estava recuperado de um câncer de boca, queixou-se de não ter mais barba, ele disse o cabelo cresceu mas a barba não depois da quimio, sua pele era vermelhinha, e tinha um ar bem feliz, até lembrei do papai Noel
Enquanto conversávamos, uma senhora se aproximou, e falou que havia retirado um câncer do céu da boca e que estava bem, nem dava para ver a cicatriz, a cicatriz fazia o contorno do nariz e pegava a parte superior do lábio, só se via se se aproximasse bastante, se eu me aproximei? Claro que sim, Os vencedores gostam de exibir seus troféus
Eu disse a ela:- - Senhora ficou maravilhoso, e a senhora esta muito linda, ela sorriu toda feliz.
Havia um rapaz, cuja boca estava costurada, era jovem, tinha um ar saudável, Ele olhava para nós, como se quisesse a participar, então tudo que os outros conversavam, eu olhava para ele e sorria, ele não sentia vergonha, o rosto dele não tinha ficado bom, acho que colocaram tecido da perna dele para enxertar, se aquela era a ultima cirurgia, realmente não estava bom, e assim, fui vendo pessoas e mais pessoas, pareciam marionetes, cujas emendas no rosto dava pra ver que havia sido costurado com tanto esmero, que só um bom olho poderia enxergar.Finalmente o medico chegou, disse que ia nos ajudar, começou arrancando mais um pedaço da lesão, para fazer biopsia? Eu estava com o resultado da biopsia na mão, mesmo assim, fizeram outra, mandaram o meu irmão fazer mais seis exames , desses seis exames, cinco já estavam prontos eles nem olharam, desculpe a minha ignorância, mas não existe aí uma tal “ética médica” onde um profissional respeita o trabalho do outro?
******************* hoje 01/02/12 eu sei porque não acitaram, os resultados dos exames, foram diferentes dos anteriores.Fica aqui meu pedido de desculpas
Tomar decisão, como decidir sobre este ou aquele, não é uma peça de roupa que eu estou comprando, é a vida dele, mas decidimos, sim eu e ele, ainda que demore optamos pelas clinicas, qualquer problema eu o levo no PS do hospital das clinicas, vamos deixar o Hospital Ipiranga, porque o único tratamento que o Hospital Ipiranga me oferece é quimioterapia e Radioterapia, mas e no ICESP, ou seja nas clinicas já que o ICESP e o mesmo que as clinicas, hoje ele se queixou que não esta conseguindo urinar , segunda a bula da morfina: (Desordens do sistema urinário: O início da analgesia opióide neuroaxial está freqüentemente associado com
Distúrbios de micção, especialmente em homens com hipertrofia prostática. São fundamentais o
Reconhecimento precoce da dificuldade de micção e a intervenção imediata nos casos de retenção urinária). O que veio a ser confirmado
, fui até o posto de saúde e a enfermeira Claudia, minha boa amiga, me disse que se continuar assim, vai ter que levá-lo para por a sonda, ele não quer por a Sonda Nasoenteral: (Tubo de silicone usado para alimentação, quando o alimento não pode passar pelo trajeto normal), imagine ter que usar na uretra, mas se for necessário explicarei a ele, lá no hospital, se Deus quiser, ele amanhecerá melhor, vou dar bastante soro hoje a noite.
ps : 3 dias depois a situação ficou normal
Dia 27/07/2011
Ontem e hoje, foi mais um dia de batalha, fizemos duas horas de viagem, para chegar até as clínicas, descendo e subindo de ônibus, de trem e metrô, mas até que chagamos bem, ele estava com os nervos a flor da pele, suas mãos grossas do cimento dos longos anos trabalho, agora, estavam brancas meio que amareladas acho que era fraqueza, e eu extremamente cansada, logo que chegamos descobrimos que o médico ia demorar, então ficamos num grupo de seis pessoas, eu era a única que , “não tinha câncer” eu ouvia cada um com muita atenção, primeiro, porque eles estavam desabafando, e segundo porque eu sugava cada informação, como se ela pudesse trazer vida ao meu irmão, no grupo havia um homem cujo maxilar, havia sido retirado, tiraram um osso da perna dele para fazer reconstrução, coitado,... Ele me mostrou cada cicatriz, o boca dele ficava semi aberta e eu tinha dificuldade pra entender o que ele dizia, aos poucos eu fui conseguindo me comunicar com ele, ouve um erro na cirurgia e parte do pulmão dele foi afetada de modo que ele não podia se alimentar pela boca, senão ia para o pulmão, então havia um tubo seu tórax, por onde ele mesmo injetava comida, há quatro anos, ele passou por tudo isso, queixou-se por Ter perdido a virilidade, devido aos hormônios, disse também que se não fizesse exercício o lábio inferior dele ia ficar caído e deixando a mostra a língua .Também havia um senhor, de 75 anos que há 8 anos, estava recuperado de um câncer de boca, queixou-se de não ter mais barba, ele disse o cabelo cresceu mas a barba não depois da quimio, sua pele era vermelhinha, e tinha um ar bem feliz, até lembrei do papai Noel
Enquanto conversávamos, uma senhora se aproximou, e falou que havia retirado um câncer do céu da boca e que estava bem, nem dava para ver a cicatriz, a cicatriz fazia o contorno do nariz e pegava a parte superior do lábio, só se via se se aproximasse bastante, se eu me aproximei? Claro que sim, Os vencedores gostam de exibir seus troféus
Eu disse a ela:- - Senhora ficou maravilhoso, e a senhora esta muito linda, ela sorriu toda feliz.
Havia um rapaz, cuja boca estava costurada, era jovem, tinha um ar saudável, Ele olhava para nós, como se quisesse a participar, então tudo que os outros conversavam, eu olhava para ele e sorria, ele não sentia vergonha, o rosto dele não tinha ficado bom, acho que colocaram tecido da perna dele para enxertar, se aquela era a ultima cirurgia, realmente não estava bom, e assim, fui vendo pessoas e mais pessoas, pareciam marionetes, cujas emendas no rosto dava pra ver que havia sido costurado com tanto esmero, que só um bom olho poderia enxergar.Finalmente o medico chegou, disse que ia nos ajudar, começou arrancando mais um pedaço da lesão, para fazer biopsia? Eu estava com o resultado da biopsia na mão, mesmo assim, fizeram outra, mandaram o meu irmão fazer mais seis exames , desses seis exames, cinco já estavam prontos eles nem olharam, desculpe a minha ignorância, mas não existe aí uma tal “ética médica” onde um profissional respeita o trabalho do outro?
******************* hoje 01/02/12 eu sei porque não acitaram, os resultados dos exames, foram diferentes dos anteriores.Fica aqui meu pedido de desculpas
rt. 18° - As relações do médico com os demais profissionais em exercício na área de saúde devem basear-se no respeito mútuo, na liberdade e independência profissional de cada um, buscando sempre o interesse e o bem-estar do paciente.
Art. 19° - O médico deve ter, para com os colegas, respeito, consideração e solidariedade, sem, todavia, eximir-se de denunciar atos que contrariem os postulados éticos à Comissão de Ética da instituição em que exerce seu trabalho profissional e, se necessário, ao Conselho Regional de Medicina. http://www.virushpv.com.br/novo/eticamedica.php
Art. 19° - O médico deve ter, para com os colegas, respeito, consideração e solidariedade, sem, todavia, eximir-se de denunciar atos que contrariem os postulados éticos à Comissão de Ética da instituição em que exerce seu trabalho profissional e, se necessário, ao Conselho Regional de Medicina. http://www.virushpv.com.br/novo/eticamedica.php
Não vi isso acontecer nas clinicas, os exames foram marcados para :endoscopia para dia 15/08
Exames de sangue,e eletro 30/08—
rx tórax— 08/09=---
laringoscopia===04/10----
consulta médica===19/09
interconsulta--03/10 -- pelo andar da carruagem a cirurgia deverá acontecer, no final de Outubro, sai de lá sem saber o que fazer, fomos para a Vila Maria, estamos ficando num quarto cedido pela minha sogra, quando descemos do ónibus, ele sentiu muito frio, parecia estar tendo uma convulsão, de tanto que tremia, chegando em casa coloquei o termómetro, 40 graus de febre, pensei em levá-lo para o PS das clínicas, mas felizmente a febre baixou, eu acho que é febre emocional, (decepção) dormimos o que deu pra dormir, pela manhã ele e meu marido foram pra casa, eu fui até Hospital Ipiranga atrás de Morfina, o médico me atendeu muito bem, e quis ver todos os papeis que as clínicas tinha enviado, ficou bem chateado, e disse :__Traz o seu irmão quarta feira que vem, eu vou ver o tamanho da lesão, talvez eu mande ele para fazer a quimio e a radio e depois eu opero ele em Mogi das Cruzes.*Mogi é o lugar onde fomos pela primeira vez*
Peguei a receita da morfina e fui até o medicamento alto custo, não pude pegar o remédio por que eu estava sem o comprovante de endereço, o que eu tinha era da vila Maria e não servia e, além disso, o medicamento só poderia ser pego, daqui dois dias, pedi a moça que me devolvesse a receita que eu ia tentar comprar, e que numa próxima vez eu me organizaria melhor e viria procurá-la. “aprendi com o tempo a nunca fechar portas atrás de mim”, O remédio foi comprado, graças a Deus
Enquanto passava pelo museu do Ipiranga, revi uns mendigos, que semanas atrás carregavam desajeitadamente uma moça com a perna enfaixada, um deles sorriu pra mim, eu havia ensinado ele a fazer uma cadeirinha com os braços para carregar a moça, o sorriso dele me fez feliz, mesmo embriagado, ele se lembrou de mim, hoje eles estavam em baixo de uma árvore, um pássaro cantava e um deles imitava o som e o pássaro respondia. Fiquei pensando, que fez essa gente para merecer tal sorte? Se até os pássaros os entendiam, porque nós e nossos governos não os ajudamos, preferimos pensar que eles são teimosos que logo darão um jeito para estar na rua de novo, fala-se tanto em reciclagem, a palavra chave hoje, é reciclagem, reciclagem de lixo, reciclagem de educação no transito, reciclagem no campo profissional, que tal se tivéssemos psicólogos num lugar adequado, onde se fizesse reciclagem de gente, sim porque os mendigos já nem sabem mais, como é ser gente, como é ser tratado como gente, para eles somos seres Especiais, talvez, o que nos chamamos de “cheiro” hoje lhes cause repulsa, sendo que somos filhos do mesmo pai, por que eles tem que ficar lá ,com frio ,fome ,dor e medo enquanto nós dormimos numa cama quentinha?
Na dúvida e nessa confusão mental,em que me encontro, eu me acho ,me agacho, e fico ali,... parado, solvendo o sal das minhas lágrimas, nenhum anjo pra me ajudar..... eu que sempre achei que tinhas as respostas, agora fico em silêncio..... e é no silêncio que eu tento ouvir as respostas, que nunca chegam.
Senhor
Proteja as nossas dúvidas, porque a dúvida é uma maneira de rezar. É ela que nos faz crescer, porque nos obriga a olhar sem medo para as muitas respostas de uma mesma pergunta. E para que isso seja possível, senhor, proteja as nossas decisões, porque a decisão é uma maneira de rezar. Dai-nos coragem para, depois da dúvida ser capazes de escolher entre um caminho e outro.
Que o nosso sim seja sempre um sim, e que nosso não seja sempre um não. Que uma vez escolhido o caminho, jamais olhemos para trás, nem deixemos que nossa alma seja corroída pelo remorso. Que possamos, através do trabalho e da ação, compartilhar um pouco do amor que recebemos. E para que tudo isso seja possível, senhor dai-nos sempre entusiasmo, porque o entusiasmo é que nos liga aos céus e à terra, aos homens e às crianças, e nos diz que tudo é possível, desde que estejamos totalmente comprometidos com o que fazemos. E para que isto seja possível, senhor ....proteja-nos, porque a vida é a única maneira que temos para manifestar o teu milagre. E isto só é possível se tivermos "amor". Portanto, nunca nos deixe em solidão. Dai-nos sempre a tua companhia, e a companhia de homens e mulheres que têm dúvidas, agem, sonham, se entusiasmam, e vivem como se cada dia fosse totalmente unico
Mogi da Cruzes 29/07/2011
Tic Tac ...tic..tac... lento ...compassado do relógio na madrugada, parece me dizer , fique e faça ....fique e faça......, é isso! O lento relógio me diz, não fuja , faça acontecer o amanhã, como se de mim precisasse, o nascer do sol.
Tic Tac ...tic..tac... lento ...compassado do relógio na madrugada, parece me dizer , fique e faça ....fique e faça......, é isso! O lento relógio me diz, não fuja , faça acontecer o amanhã, como se de mim precisasse, o nascer do sol.
Todos os dias tem sido uma rotina interminável, só os insanos pode esperar algo novo na rotina, preciso fazer algo diferente, mas o que? Um protesto em praça publica? Minha mente não tem condições de criar nada novo, muito menos algo que chame atenção, pra uma coisa dessas; eu o vi fazendo um sacrifício danado para comer um panqueca, e tanta gente, inclusive eu, fazendo caras e bicos quando vê o alimento, de medo de engordar.
Ele tem feito suas refeições, a base de polenta molinha, caldo de mocotó, e..... Soro, ....dois copos de soro por dia, percebo sua luta para sobreviver, leio sua angustia em cada olhar que trocamos, a morfina deixa seus olhos muito vermelhos, e isso me preocupa....
Sempre falo:---um dia cada vez, meu irmão...
Nesse exato momento, ele derrubou meio comprimido de morfina no chão, ficamos desesperado procurando, porque morfina, não é algo fácil de se conseguir, nem nas clínicas eu consegui. Ele achou e ...colocou imediatamente na boca, sem nem mesmo limpa-la, seres Humanos......diante da dor acaba tudo...não somos nada!!!!!!
Ele continua pálido e a lesão que antes não era visível, agora já se expressa como se fosse o inchaço de um dente, não olhei mais a sua boca, mas preciso criar coragem e olhar, fico muito triste quando faço isso, mas sabe? Eu tenho a impressão que com um belo empurrão de Deus e um pouco de boa vontade do médico e ...SE a portaria do ICESP não me barrar, agente vai fazer a quimioterapia e radioterapia e ele vai vencer, já que não dá para fazer cirurgia agora, existe muitas pessoas que com a quimio e a radio deixa de fazer a cirurgia, pois o tumor desaparece em alguns casos, não contei a ele que existe essa possibilidade, porque se eu, já não aguento mais sofrer decepção, que dirá ele? Vai que o médico na quarta, não tenha nada de positivo para nos oferecer, não é difícil isso acontecer, há três meses,. a palavra que mais ouço é :-- Não é possível ,agora.
Eu não estou encontrando portas abertas, eu sempre imagino que é uma porta mas quando me aproximo, é uma grande muralha.... Intransponível, sou pequena demais, para ultrapassá-la, que os céus me faça grande, para que na quarta feira, a muralha não esteja mais lá, e se estiver que eu tenha as ferramentas necessárias para derrubá-la.
Mogi das Cruzes, 31/07/2011
Noite Igual, Graças a Deus, porque podia ser pior.
Ele esta muito confuso, deve ser efeito dos medicamentos, até eu, estou tomando antibiótico, por levantar a noite toda eu estou com dor de garganta e dor de ouvido, o cuidador deve tomar cuidado para não adoecer, também eu, estou confusa, Repito coisas, que já disse, esqueço de falar outras, estou sem coragem e meu corpo dói.
Ele disse que o gesto de abrir a boca, agora já é doloroso, vamos ver o que nos aguarda essa semana., ele esta muito pálido e magro, estou certa de que, qualquer decisão que o médico tome, terá o seu lado positivo e negativo. Que Deus nos Mostre sua presença nessa hora.
"Só há dois dias no ano em que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã. Portanto, hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e, principalmente, viver"
Dalai Lama
Noite Igual, Graças a Deus, porque podia ser pior.
Ele esta muito confuso, deve ser efeito dos medicamentos, até eu, estou tomando antibiótico, por levantar a noite toda eu estou com dor de garganta e dor de ouvido, o cuidador deve tomar cuidado para não adoecer, também eu, estou confusa, Repito coisas, que já disse, esqueço de falar outras, estou sem coragem e meu corpo dói.
Ele disse que o gesto de abrir a boca, agora já é doloroso, vamos ver o que nos aguarda essa semana., ele esta muito pálido e magro, estou certa de que, qualquer decisão que o médico tome, terá o seu lado positivo e negativo. Que Deus nos Mostre sua presença nessa hora.
"Só há dois dias no ano em que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã. Portanto, hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e, principalmente, viver"
Dalai Lama
03/08/2011
Estamos mais contentes dentro de casa, ele esta mais forte,e até alegre, tomou sol, está com uma cor mais bonita, então eu pude deixá-lo e sair para resolver os problemas relacionados a ele, até porque, minha cunhada e minha filha, estão fazendo muito bem esta parte, continua aceitando bem a sonda e não se queixa, improvisamos um tripé, onde colocamos o “equipo de dieta junto com ao frasco de dieta e alimetação”.como eu disse ontem, tudo isso é muito caro, hoje fui até o “medicamento alto custo” e consegui graças a Deus a morfina, o que eu ganhei seria igual a 180,00, e também uns equipos no valor de 50,00, então valeu a pena ter corrido atrás, para conseguir isso, a pessoa deve procurar um lugar do “medicamento alto custo” da sua cidade ou se não tiver eu imagino, que deve-se fazer o pedido na prefeitura local.
No caso de remédios para a dor, como o caso da morfina, os postos de medicamento alto custo, deve fornecer um formulário que deve ser preenchido, pelo médico que atende o paciente,vejamos.Na primeira via do formulário, no lado esquerdo , aparecerá os medicamentos disponíveis pela unidade que o atenderá , no lado direito estará os dois Cid compatível com a dor em questão, veja é um Cid para a dor ,NÃO PARA A DOENÇA.
Na segunda via o médico deverá preencher os dados sem nenhum erro ou rasura dados como:
Numero do CNES (NOME DO ESTABELECIMENTO DE SAUDE SOLICITANTE
Nome completo do paciente
Nome da mãe
Peso do paciente
Altura do paciente
Medicamento/ quantidade solicitada
No campo nove do formulário para DOR
Colocar o Cid da dor, não da doença, EX :Cid R52.1 ( dor crônica intratável)
Na terceira página do formulário, não deve ser esquecido o nome do médico que o atende.
Os carimbos necessários.
Na quinta pagina muito importante:
Escala da dor de 0 a 10
Pior dor possível
Escala gráfica das palavras: intensa--- pior dor possível
Depois de preenchido, levar ao posto de atendimento alto custo, o formulário, junto com a Xerox da conta de Luz, cartão SUS, Xerox do RG do paciente.
Alimentação
No posto de saúde, você tem direito a pedir ao médico que lhe forneça uma solicitação
De tudo que você vai precisar para o bem estar do paciente EX
Equipo , soro, gaze, dieta enteral , enfim, o que você tem necessidade.
De posse desse pedido, anexe a ele, cartão SUS , Xerox de RG, Xerox de conta de luz, se tiver resultado de uma biópsia , também leve uma Xerox
E vá até a prefeitura, procure o setor de protocolo, preencha o formulário de solicitação, não se esqueça de preencher” atestado de pobreza ,ali mesmo no balcão, senão você terá que pagar uma taxa no banco de aproximadamente 10,00 , feito isso ,te forneceram um protocolo e então você deve esperar, se dentro de 15 ou 20 dias não te ligarem, vá a secretaria de saúde de sua cidade e vê como ficou o andamento do papel, caso o prefeito tenha negado o pedido o que seria uma vergonha, mas é possível, você Vá ao poder publico e leve a documentação necessária,ou seja , tudo o que você tem, pelo menos é o que eu vou fazer, entre com o pedido, de medicamento, se eles cederem, Ninguém mais pode questionar e os medicamentos e alimentação será entregue, no local escolhido por você, exemplo: posto de saúde mais próximo da sua casa, mais para frente eu conto pra vocês, se tudo isso deu certo.
No INSS, eu descobri que se o paciente não puder ir até o posto para renovação da perícia médica, alguém da família ,pode solicitar, a presença de um perito em sua casa, basta ir até o Posto do INSS mais próximo, ou ligar 135-- De segunda a sábado, das 7h às 22h. Para maiores informaçõesxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Amanhã a ambulância passará para nos pegar as 3:30 hs , de madrugada, mas a hora já não faz diferença, as noites se repetem, a tempos que tudo é sempre igual na minha vida, dias longos e as noites intermináveis.
Sabe, as vezes sou criticada por falar com todo mundo, mas na minha opinião, as pessoas tem que aceitar o que você é, se eu me fechar não serei mais eu, e serei triste, é claro que tenho que saber a hora de falar e com quem falar, mas eu sou assim, comprimento o médico, a moça da limpeza , sorrio para um uma pessoa desconhecida numa escada , e ainda diga bom dia ao segurança , ao motorista e o cobrador, mesmo em são Paulo,onde as pessoas nem se olham, se eu não fizer isso vou morrer lentamente, porque as pessoas estão muito fechadas, .....quanto vale um sorriso?
Mas também já dei gritos para conseguir o silêncio, já briguei com não merecia, já pedi perdão, já acreditei em um sonho e quebrei a cara, já acreditei num sonho e venci, sempre tive vergonha de perguntar as coisa que não entendi para os médicos, agora não, perdi a vergonha eles podem até me chamar atenção, hoje, eu só aceito o que entendo.
Já vivi um personagem de um livro acreditando que era eu, , já chorei no chuveiro pra que ninguém visse as minhas lágrimas,, não por orgulho, mas para ninguém sofresse comigo, aprendi a descansar quando posso, nos dias de chuva e não maldizê-la, costumo responder quem me chama, quantas vezes respondi e não era ninguém....que eu estivesse esperando.
Muitas vezes, uma voz me chama, quando me esqueço de colocar o despertador para tocar,e a voz chama na hora certa,... num dia de dor, não tinha ninguém para me dar um chá,ou um remédio, fui visitada por um anjo , que me beijou a face a dor sumiu, e eu dormi profundamente.
Já vivi tanto, tantas alegrias, tantas tristezas, tantos desesperos, como no dia, que depois de procurar entre tantos mortos no IML,,,, eu encontrei o corpo do meu filho, numa lápide fria, senti vontade de quebrar tudo, de gritar, mas não gritei, não quebrei nada e me arrependi por não ter feito isso, eu parecia uma estatua de gelo, a dor havia transpassado qualquer sentimento.
e assim foram tantas experiências, tiradas da dor, que é uma pena, morrer sem que ninguém tire proveito disso.
Com o tempo aprendi, que tudo é por pouco tempo, e que nada vai ser para sempre.
Eu sei que amanhã eu vou sofrer, porque ele vai fazer endoscopia e já não passa nem saliva pela garganta, como vai fazer endoscopia? Vai sangrar, tomara que não, eu devia ter feito um curso de enfermagem ao longo da minha vida, hoje isso esta me fazendo falta.
Oremos a DEUS para que seja um dia maravilhoso, ele pode fazer isso.
Mogi das Cruzes 15/08/2011
3:30 da manhã, já estávamos a espera da ambulância que não tardou a passar, a viagem foi bem tranqüila, durante o exame eu fiquei muito nervosa, pois achei que ia sangrar muito, mas graças a Deus isso na aconteceu, um jovem antes dele como a mesma situação de doença realmente sangrou pelo nariz , devido a um deslocamento da sonda, ajudei no que pude ,a mãe dele estava desesperada, mas quando meu irmão saiu ,ele estava muito bem, pude alimentá-lo, e dar-lhe o remédio para dor , eu sempre penso , que quando ajudamos alguém, ajuda e o socorro de Deus vem como um raio, tudo indicava que meu irmão não ia sair bem de lá, mas Deus providenciou pra que tudo corresse bem, fiquei feliz com o atendimento da van, fomos bem tranqüilos,graças a Deus
3:30 da manhã, já estávamos a espera da ambulância que não tardou a passar, a viagem foi bem tranqüila, durante o exame eu fiquei muito nervosa, pois achei que ia sangrar muito, mas graças a Deus isso na aconteceu, um jovem antes dele como a mesma situação de doença realmente sangrou pelo nariz , devido a um deslocamento da sonda, ajudei no que pude ,a mãe dele estava desesperada, mas quando meu irmão saiu ,ele estava muito bem, pude alimentá-lo, e dar-lhe o remédio para dor , eu sempre penso , que quando ajudamos alguém, ajuda e o socorro de Deus vem como um raio, tudo indicava que meu irmão não ia sair bem de lá, mas Deus providenciou pra que tudo corresse bem, fiquei feliz com o atendimento da van, fomos bem tranqüilos,graças a Deus
OBRIGADO SENHOR POR ME DAR A SUA PAZ E ME MOSTRAR A SUA FACE
Quando meu irmão estava se alimentando com a sonda, ele começou a passar mal, com falta de ar, motivo: quer ficar deitado enquanto se alimenta, expliquei a ele que isso não pode acontecer –veja a posição correta na foto.Sei que o que escrevo é o diário do meu irmão, mas as informações abaixo, me foram de grande valia, e é o dia a dia dele por uns tempos.
http://www.nestle-nutricaodomiciliar.com
As dietas enterais podem ser administradas de forma intermitente ou
contínua, de acordo com a tolerância digestiva do paciente e dos meios
que se encontram disponíveis no domicílio. A forma intermitente é mais
parecida com a alimentação habitual. Consiste em administrar cerca de
250 mL de dieta enteral de 5 a 8 vezes ao dia. O volume de cada etapa
deverá ser proposto em função do volume total no dia e da tolerância
digestiva do paciente. A administração intermitente pode ser realizada de 2 maneiras:
1- Bolus: Administração da dieta enteral com o auxílio de uma seringa de 50 mL, método que deve ser utilizado com muito rigor para evitar transtornos
digestivos devido a uma administração rápida demais.
Procedimento: aspirar a dieta com a seringa; conectar a seringa na
sonda. Lentamente, empurrar o êmbolo da seringa, para que aos poucos
a dieta seja infundida. Não ultrapassar 20 mL por minuto. Após a administração de cada etapa da dieta enteral, aspirar 20 mL de
água com a seringa e injetar na sonda para lavá-la.
que se encontram disponíveis no domicílio. A forma intermitente é mais
parecida com a alimentação habitual. Consiste em administrar cerca de
250 mL de dieta enteral de 5 a 8 vezes ao dia. O volume de cada etapa
deverá ser proposto em função do volume total no dia e da tolerância
digestiva do paciente. A administração intermitente pode ser realizada de 2 maneiras:
1- Bolus: Administração da dieta enteral com o auxílio de uma seringa de 50 mL, método que deve ser utilizado com muito rigor para evitar transtornos
digestivos devido a uma administração rápida demais.
Procedimento: aspirar a dieta com a seringa; conectar a seringa na
sonda. Lentamente, empurrar o êmbolo da seringa, para que aos poucos
a dieta seja infundida. Não ultrapassar 20 mL por minuto. Após a administração de cada etapa da dieta enteral, aspirar 20 mL de
água com a seringa e injetar na sonda para lavá-la.
2- Gravitacional: Administração da dieta em frasco por gotejamento, suspenso em suporte.Permite uma utilização mais lenta que o bolus e muitas vezes é melhor tolerada.
Procedimento: conectar o equipo ao frasco plástico descartável ou diretamente no frasco da dieta (se for o sistema fechado). A pinça do equipo deve estar fechada. Suspender o frasco pelo menos 60 cm acima da
cabeça do paciente. Abrir a pinça para permitir que o líquido escorra até
o outro extremo do equipo, fechar a pinça, conectar o extremo do equipo
na sonda e regular a velocidade de administração com o equipo.
Procedimento: conectar o equipo ao frasco plástico descartável ou diretamente no frasco da dieta (se for o sistema fechado). A pinça do equipo deve estar fechada. Suspender o frasco pelo menos 60 cm acima da
cabeça do paciente. Abrir a pinça para permitir que o líquido escorra até
o outro extremo do equipo, fechar a pinça, conectar o extremo do equipo
na sonda e regular a velocidade de administração com o equipo.
a administração contínua
a forma contínua consiste numa administração por gotejamento contínuo com bomba de infusão . A dieta pode ser administrada em períodos de 12 a 24 horas, em função da necessidade do paciente.
Procedimento:conectar o equipo na bomba com a pinça fechada ao
frasco da dieta enteral. Suspender o frasco pelo menos 60 cm acima
da cabeça do paciente. Abrir a pinça para permitir que a dieta corra até
o outro extremo do equipo. Fechar a pinça. Colocar o equipo na bomba
de infusão e seguir as instruções corretas de cada bomba. Conectar o
extremo do equipo à sonda e regular a velocidade de administração da
dieta enteral. Abrir a pinça do equipo e iniciar a infusão.
frasco da dieta enteral. Suspender o frasco pelo menos 60 cm acima
da cabeça do paciente. Abrir a pinça para permitir que a dieta corra até
o outro extremo do equipo. Fechar a pinça. Colocar o equipo na bomba
de infusão e seguir as instruções corretas de cada bomba. Conectar o
extremo do equipo à sonda e regular a velocidade de administração da
dieta enteral. Abrir a pinça do equipo e iniciar a infusão.
Observação geral: as dietas enterais devem ser armazenadas em local seco, fresco, à temperatura ambiente e longe do calor. Mantenha fora do alcance de crianças. Uma vez envasadas no frasco plástico, devem ser imediatamente utilizadas, caso contrário, devem ir para a geladeira, preferencialmente em prateleira exclusiva, por um prazo máximo de até 24h após sair da embalagem original. Depois deste período, a dieta enteral já preparada deve ser desprezada.
B) No caso de uma dieta líquida pronta para uso:
Nutrição Enteral Líquida pronta para o uso: fácil de utilizar, dispensa pré-preparo e evita contaminação.
p://www.nestle-nutricaodomiciliar.com.br/c_INDEX.aspx
encontrei uma dieta menos calorica, na nestlé, mas que custa a metade do preço ou seja, 13,00 a caixinha,só da para um dia, vou inteirar com mingau ou chocolate, porque alguma coisa ele ainda consegue engolir, mas jamais se deve colacar esse tipo de alimento na sonda.
SEMPRE VERIFIQUE ONDE É MAIS BARATO, O PREÇO DA NESTLÉ É BOM E É MUITO CONFIÁVEL,. sem querer fazer propaganda.
17 de Agosto 2011
Agora ele está, com uma infecção no gânglio do outro lado do pescoço , onde não estava o tumor, levei-o ao médico e eles me passaram ibuprofeno, disseram que é uma infecção isolada mas com reflexo do tumor existente do outro lado, está com uma cor mais avermelhada, e espera ansiosamente pela cirurgia, na verdade eu nem sei se farão, talvez façam a quimioterapia e a radioterapia, a cirurgia boa coisa é, pois com ela, ele tem uma chance. Vamos ver como fica isso, nos próximos dias, estou fazendo tudo o que posso e até o que não posso para ajudá-lo.
Particularmente estou sem esperança, porque o câncer esta muito avançado, pra Deus nada é impossível, sinto muita pena dele, coloquei minha cama do lado da dele, pra ouvir qualquer barulho que ele possa fazer, e é uma forma de mostrar a ele, que ele não está só, eu estou aqui, e Deus está comigo.
quinta feira 18/08/2011
SÓ CORRERIA, O DIA INTEIRO, MAS O IMPORTANTE É SABER QUE ELE ESTA BEM
Estou dando este leite para ele, custa mais barato e eu faço o complemento calórico necessário para que ele não sinta fraqueza.
Tenho que tomar muito cuidado com os medicamentos em comprimido que deverão ser macerados e diluídos em agua para evitar bronco aspiração.
Bronco aspirar significa que algum contéudo gástrico, oral ou de VAS, foi para o pulmão ,isto não é uma doença mas causa uma série de problemas desde uma simples dificuldade respiratória, até algo mais sério, que pode provocar a morte.. se não for socorrido
Estou aprendendo a me organizar, anoto todos os horários em um caderno, separo várias seringas esterilizados e coloco os remédios diluidos em agua, coloco uma etiqueta com o nome e horário., e também coloco o alarme do cel para tocar, isso facilita bastante, porque também tem o horário da alimentação, e eu fico bem confusa, corro o risco de esquecer alguma coisa, me organizando assim, fico mais calma.
segunda feira 28 de agosto 2011
Ele está triste, mas esta bem, deve ser horrível passar os dias sem saber, o sabor dos alimentos, não posso mudar nada, as vezes , quando dou alimento pela sonda, eu peço para ele colocar alguma coisa na boca pra sentir o sabor, mas ele diz que dói, então deixamos para lá, percebi que há dois dias ele não estava tomando banho, então fui conversar com ele, disse –lhe que nenhum cheiro me incomodava, mas que era preciso tomar banho e secar embaixo do braço ,vão dos dedos e as virilhas , para evitar as feridas (escaras) que se formam devido ao longo tempo que se passa deitado, graças a Deus, eu mal acabei de falar, e ele foi tomar um bom banho.
O QUE SÃO ESCARAS?
Quando o corpo está paralisado, a pessoa que se encontra na cama ou sentada não se pode mexer, o que acaba provocando a formação de feridas (ESCARAS) na região que fica mais tempo em contato com o colchão ou a cadeira. http://jalvares.sites.uol.com.br/DerrameAvc.htm
Estou certa de que logo, não vou mais entender o que ele esta falando, vou tentar arrumar um tempo e estudar libras, pelo menos para coisas essenciais.
Quando não somos compreendidos, entramos em depressão e passamos a chorar, e eu não quero vê-lo chorando.
Vai existir e já está existindo momentos em que ele fica muito bravo, nesse momento, eu tenho que me lembrar de pedir a misericórdia de Deus , é o único remédio.
Sempre que eu posso, seco seus cabelos, o abraço e digo :- nós vamos vencer, sua luta é minha também!, O contato físico é muito bom para o cuidador e para o paciente, cria um vinculo inquebrável de amor e confiança. Tento lhe dar pequenas tarefas como lavar com água filtrada a sonda, sempre digo a ele, o nome medicamento que eu estou dando, é direito dele saber o que esta tomando.
Eu sempre faço um litro de soro para ele higienizar a boca, ou ele usa enxaguatórios sem álcool, ele também faz uso de manteiga de cacau para não dar ressecamento nos lábios.. Fico muito feliz quando vem visita pra ele, coisa rara de acontecer, mas enfim, eu fico feliz quando aparece alguém, ele não pode ficar no isolamento.
Meu tempo é muito corrido, mas tento conversar com ele, meus problemas do dia a dia, coisas que não prejudiquem a sua saúde, mas que o faça sentir que ele é meu amigo e que eu confio nele, e que damos importância ao que ele fala, ele só esta doente, pensa e sofre como qualquer um de nós.
Terça Feira 23 de Agosto
O rosto dele esta inchado, o tumor já esta bem visível, esta muito triste, esse engasga bastante e eu nem sei o que fazer..... no dia 25 vamos as clínicas, a fonoaudióloga, vai falar com ele sobre a cirurgia.
O rosto dele esta inchado, o tumor já esta bem visível, esta muito triste, esse engasga bastante e eu nem sei o que fazer..... no dia 25 vamos as clínicas, a fonoaudióloga, vai falar com ele sobre a cirurgia.
Estou dando ibuprofeno para outra infecção que apareceu no gânglio do lado esquerdo, diz ele que esta sem dor.(GRAÇAS A Deus) mas está se entupindo de remédio, preciso pesá-lo para ver se a alimentação que estou dando esta correta.
Estou muito cansada, tive que ir até o INSS para me registrar como procuradora dele, não basta a procuração do cartório, tem que ser primeiro no cartório e depois no INSS, aviso, se o cartão de beneficio do paciente for bloqueado, por digitar a senha incorreta, se você não tiver o seu nome no banco de dados do banco , como procurador oficial do paciente, o dinheiro vai ficar lá, até desbloquearem a senha sozinha, ou você entra na roleta do banco com o paciente em cima de uma maca, porque só sua palavra não adianta, tem que provar, hoje, os papeis valem mais que o ser humano.( me desculpem,só estou cansada), mas estou super feliz com Deus, ele me ajuda demais, sempre abre as portas para mim, hoje eu consegui dinheiro para comprar umas 20 caixinhas do leite dele.Gloria Deus por isso.
Eu estou podendo contar com a ajuda do meu filho, eu nem acredito que isso esta acontecendo, eu saio de casa para alguma necessidade, e ele olha o tio com o mesmo carinho que eu.
Obrigado Marcelo, eu amo você
Obrigado Paty,
Obrigado meu amor ninho
Vamos de ambulância para as clínicas amanhã, temos que aguardá-la a partir da 3:30 hs da madrugada, a fonoaudióloga vai explicar à ele como será a cirurgia, se é que vai haver cirurgia, estão demorando demais, vou ter que pedir uma carta com o Cid e o estágio da doença para levar para o perito do INSS, porque agora os resultados de exames vão todos para banco de dados do hospital e o paciente fica sem nada de originais de exames , para mostrar na perícia do INSS, vamos ver como vai ficar.
Depois que passar pela fono, eu imagino que ele vai ficar arrasado,porque ela vai falar das deformaçoes que ficarão no rosto, apesar dos avanços da medicina, talvez ele fique sem voz, que talvez nem fale mais, então ela irá direto para a psicóloga.,vamos segurando na mão de Deus e andando com fé.
A ambulância chegou atrasada, reclamou que eu moro no fim do mundo, já estou acostumada com isso, talvez eu more mesmo no fim do "meu mundo". Eu já estava acordada desde as 3:00 pensando melhor eu não dormir, porque acordei meia noite, duas horas ,porque não quis que ele saísse sem se alimentar, rodamos por São Paulo todo, a ambulância vai deixando uma pessoa aqui e outra ali, acabei chegando em cima da hora, fomos atendidos por uma fonoaudióloga que com um jeito bonito e educado disse a ele sobre as imperfeições que vão ficar depois da cirurgia e também falou que ele vai ter que aprender a falar, talvez colem um tecido para emendar a parte da língua que será retirada,terá que fazer uma cirurgia plástica, o caminho da cura será bem longo, e vai depender muito dele,eles faziam perguntas para ele o tempo todo, se ele sabia sobre as deformações, para que ele não sentisse um trauma depois da cirurgia, passamos pela psicóloga e pela nutricionista que disse que o leite que eu estou dando esta corretíssimo, não consegui uma carta para levar na pericia do INSS, mas depois eu vejo isso, eu estou tão cansada que não estou conseguindo pensar.
Hoje eu descobri que se você tem um filho com uma doença grave e esta esperando a boa vontade de algum hospital, vá até o conselho tutelar, explique a situação, um hospital negar um tratamento medico para uma criança, é uma agressão, e o conselho tutelar está lá para corrigir não só as falhas dos pais , mas também fazer justiça para nossas crianças.
DEUS ME MOSTRE O CAMINHO
28 de agosto 2011
Amanha é dia decorreria, eu dei entrada no pedido de ajuda pela prefeitura, para conseguir a alimentação enteral, foi negado, segundo eles, o médico não especificou a quantidade, e mesmo achando a alimentação necessária, ela não faz parte do itens disponíveis à distribuição, na secretaria da saúde., TUDO BEM, então vou procurar a médica, (já estou até com vergonha de procurá-la), e pedir uma nova carta, com as quantidades e vou levar para o advogado da defensoria pública, já aproveito a deixa, e levo todos os documentos em que eu provo, que meu irmão não esta recebendo tratamento com a urgência, que se deve dispensar ao tratamento do câncer ,uma vez que nem quimioterapia ou radioterapia e nem sequer a cirurgia está marcada, e nestes 6 meses o câncer esta ficando cada vez mais avançado, deixando bem claro aqui, que todos os médicos , enfermeiros , seja no SUS de Mogi ou no Hospital Ipiranga ou nas Clinicas , todos me atenderam de maneira cordial e foram muito dedicados , só que assim, adianta eles fazerem tudo , ficar pedindo tantos exames e no final me dizerem que não tem UTI, ou que não aceitam exames de outro hospital? O tempo esta passando, na minha ignorância de gente humilde eu pergunto, O câncer espera? , ele não vai enraizando e tomando ,comendo as estruturas ósseas, e partes moles ? Então, o que estão esperando? Que ele morra no meu quarto , com uma única sonda nasal, que só foi colocada devido a minha insistência ,senão nem com isso ele estaria.
Mas confesso que ainda assim, devido ao respeito que tenho pelos profissionais da saúde eu me sinto muito confusa.
Eu estou precisando da ajuda de uma psicóloga, pois além de cuidar dele ,eu tenho que cuidar das obrigações de uma casa e também tenho que correr o tempo todo atrás da papelada, e ainda o meu querido paciente é “POUCO COOPERATIVO”, mas vou orar pedir que Deus me dê sabedoria para aceitar as coisas que eu não posso mudar, coragem para mudar aquelas que eu posso e discernimento para saber quando eu posso, e quando eu não posso mudar.
Hoje eu descobri que se você tem um filho com uma doença grave e esta esperando a boa vontade de algum hospital, vá até o conselho tutelar, explique a situação, um hospital negar um tratamento medico para uma criança, é uma agressão, e o conselho tutelar está lá para corrigir não só as falhas dos pais , mas também fazer justiça para nossas crianças.
31 DE AGOSTO QUARTA FEIRA
Vamos EM busca de isenção tarifária( VIAJAR SEM PAGAR NOS ÓNIBUS) HÁ DIAS EM QUE É IMPOSSÍVEL, IR DE AMBULÂNCIA, PORQUE AGENTE CORRE O RISCO DE PERDER O HORÁRIO DA CONSULTA,PORQUE A AMBULÂNCIA VAI PEGANDO AS PESSOAS QUE NECESSITAM DE CASA EM CASA E ISSO DEMANDA TEMPO.
COMO FAZER A CARTEIRINHA:
Primeiro nos fomos na isenção tarifaria do banco do povo, Para levar os documentos para dar entrada , Uma vez feito isso, voltamos lá para pegar o dia da perícia, com a perícia marcada nós iremos ao metrô e desceremos na estação Bresser ,
Depois pegaremos o metro novamente e descemos na estação marechal Deodoro. Espero que dê certo, pois ele não esta aguentando andar muito
Detalhe tem que levantar às 4 da manhã, porque marcarão perícia para as 8:00 hs, mas faz parte do pacote,é assim mesmo,não é? , como diz minha mãe, “ tem dia que assim, e tem dia, que nem assim não é.”
Resposta: palmas para o nosso sistema, sabe qual foi a resposta? negativa, disse que se ele não faz quimio nem radio, não tem direito, perguntei à perita:--- ,a senhora sabe que existem estágios na doença que não se faz nem quimio nem radio, justamente por estar muito avançado? e que mesmo assim precisa de um acompanhamento médico constante?
não esperei a resposta e fui embora, é mais digno lavar banheiro
Hoje eu fui a defensoria publica, na fila eu e mais 3 mulheres,de religiões diferentes nos demos as mãos e rogamos a Deus por socorro, pedindo a ele que entrasse em nossa frente ,abrindo as portas, levei um monte de documentos, quando a moça da recepção me chamou eu estava tão nervosa, que deixei todos os documento caírem no chão, ela me pediu RG , conta de luz, carteira profissional de todos da família, e eu, só tinha a minha(desempregada) e a do meu irmão , mas ela queria de todos que morassem em casa, liguei para minha casa e pedi que viessem de carro o mais rápido possível , trazer os documentos restantes, só que antes deles chegarem, Deus me abençoou e o advogado me chamou e eu contei a situação, então ficou assim:
Quanto a carteirinha de isenção de tarifaria, esta eu devia ter procurado a administração e trazer a negativa por escrito, á propósito, quando alguém te dizer não,não se irrite, peças que escreva esse NÃO em um papel e assine , com essa negativa, eles poderão entrar com o pedido.
Quanto ao hospital ,lembra que no meu blog tem uma parte que o hospital encaminha o meu irmão para outro lugar, por falta de UTI, eu poderia, se soubesse , pegar esses papeis e levar na defensoria publica,com um pedido de internação, essa UTI ia aparecer de qualquer jeito.
Mas , nós não sabemos dos direitos que temos, acho que todo mundo devia ter um curso básico de direito e de enfermagem, mas nem sempre isso é possível.
Gente que vergonha na volta ,resolvi passar na santa casa pegar uns exames do meu marido, acabei ficando nervosa com o resultado ,e simplesmente caí no meu da rua, como uma jaca podre, é...... Acho que estou mesmo , ficando velha, mas teve um lado romântico na historia meu marido estava, há um quarteirão de distancia ,acredita que mesmo com o joelho doendo ele correu pra me ajudar, que lindo, fiquei tão feliz que ao invés de curar os machucado eu dei foi um beijo nele.
Á vida é assim, tristezas e alegrias, invadindo os nossos dias
Nos fazendo sentir VIVOS.
Ontem vi, meu irmão bem desanimado, NÓS NÃO VAMOS CAIR, VAMOS VENCER PORQUE ESTAMOS JUNTOS, a sua garganta começou a soltar sangue e ele ficou desesperado, lavou com soro fisiológico e parou de sangrar ,ele esta bem desanimado, e eu...bom, eu também pra falar a verdade, nessa semana eu não consegui nada do que fui buscar, é como se Deus não me desse permissão, mas quem sou eu para julgar Deus, ele tudo sabe e tudo vê.
Na minha visão de Deus, ele não é um homem bom, ele é justo, e implacável, você só recebe dele o que merece, Platão já dizia, “reminiscências do passado”, alguma coisa fizemos, estamos recebendo agora a nossa paga, eu prefiro pensar que eu sou apenas, o Simão Cirineu, que esta ajudando a carregar a cruz, fácil pensar assim NE?
Ele esta muito magro, estou começando a dor comida ou melhor caldo, também pela boca, porque o leite que eu estou podendo comprar é mais barato , logo, é mais fraco.
segunda 5/09/2011
Hoje eu fui marcar ambulância para o mês 10/2011. Quando você não pode com seu inimigo,una-se a ele, não dá para matar um leão por dia.
Deixei meu irmão em casa , com o meu filho, mas, já deixei as seringas todas prontas e alimentação também, estou aguardando a resposta da defensoria publica , depois eu conto como foi, tomara que dê certo o meu pedido da alimentação enteral, porque é difícil , dar uma alimentação mais fraca ,quando agente sabe, que existe uma bem mais forte, que o faria resistir a cirurgia, mas estou entregando tudo nas mãos de Deus.
Amanhã iremos para a pericia no INSS, imagine, o laudo do hospital das clinicas só vai ficar pronto daqui uns 15 dias, “por falta de dados” perigoso ele perder o benefício, a médica do posto de saúde que o atende, escreveu uma bela carta, contando o que se passa com ele, o estágio e o Cid da doença, vai depender do que o perito disser , eles vivem perguntando ,como,tem câncer e não faz nem radioterapia nem quimioterapia?
Como agente vai explicar? Um médico esta empurrando para o outro, e que as clinicas esta fazendo todos os exames de novo. Só entregando para Deus mesmo, pedir que amanhã ele vá à frente e seja meu super herói, vá derrubando todas as muralhas para que eu possa alcançar o objetivo, que é, não perder o beneficio, se perder, não sei como vou comprar o alimento enteral, mas eu conheço Deus, ele proverá
Quinta feira, 3:50 hs da manhã, 08/09/2011
Estamos saindo, para pegar a ambulância, mochila cheia de papeis, de exames antigos, na esperança que tenham alguma serventia, mas vazia de esperança, pois, vamos passar pelo anestesista das clinicas, sem nenhum resultado de exames em mãos, há uns poucos exames realizados, e está no banco de dados do hospital das clinicas.
Vamos passar pela psicóloga, ou melhor, ele vai passar, vamos ver o que Deus prepara para nós, de momento, bem na verdade, eu estou irritada, com sono, mas vai passar, principalmente quando a ambulância chega, porque lá há uma pequena menina, de nome Isabelle, + ou- 5 anos, carequinha, por causa da quimioterapia, que sempre nos cumprimenta, com o sorriso de quem está indo passar um dia na praia, Deus te abençoe Isabelle, Deus nos abençoe Isabelle
PS* Conseguimos o beneficio do INSS até dezembro, gloria Deus por isso.
Foram feitos vários exames hoje, e o resultado foi bom e ruim também,
O lado bom, e que não vai ser preciso tirar o osso da perna na reconstrução do maxilar,
O lado ruim é que o câncer esta tomando o outro lado do rosto, vamos confiar no poder de Deus, agradecer a sabedoria dos médicos e enfermeiros, com todo respeito e carinhos aos médicos, aos enfermeiros eu tenho um carinho especial, não é fácil, trabalhar com medicamentos, sendo apenas um ser humano, eles tem seus problemas em casa, sofrem suas desilusões amorosas e também as vezes não se sentem justiçados no trabalho e mesmo assim, eles não tem permissão para errar, um erro pode ser fatal, então oremos ao senhor pelos enfermeiros do Brasil e do mundo, pedindo a Jesus quer dê a eles ,uma mente sã, que eles possam realmente deixar os problemas do lado de fora do hospital, e focar sua atenção apenas no seu trabalho, no doente, é muito difícil isso, é o sono, é a irritação por uma palavra mal falada, a conspiração de alguns colegas de trabalho, eu imagino a trilha sofrida desses profissionais.
Tenho dois motivos para estar feliz, a internação do meu irmão e a
Decisão do Juiz de me fornecer o sustento do meu irmão através da sonda enteral, gloria Deus por isso também.,
eliz, a internação do meu irmão e a
Decisão do Juiz de me fornecer o sustento do meu irmão através da sonda enteral, gloria Deus por isso também.,
vou ficar esta semana ,longe do blog, pois estarei em São Paulo, lá é mais perto para eu visitá-lo, no hospital .
"as vezes é preciso dar as costas para as flores, quando você sabe que não adianta sonhar com uma primavera, se você está vivendo em pleno inverno, preciso tirar as pedras do caminho, estou ficando cansada de tropeçar, no meu próprio meu presente"
Prece de Cáritas
DEUS, nosso Pai, que sois todo poder e bondade, dai forca àquele que passa pela provação; dai luz àquele que procura a verdade, pondo no coração do homem a compaixão e a caridade. Deus, dai ao viajor a estrela guia; ao aflito a consolação; ao doente o repouso. Pai, dai ao culpado o arrependimento, ao espírito a verdade, a criança o guia, ao órfão o pai. Senhor, que a vossa bondade se estenda sobre tudo que Criastes. Piedade Senhor, para aqueles que não vos conhecem, esperança para aqueles que sofrem. Que a Vossa bondade permita aos espíritos consoladores derramarem por toda parte a paz, a esperança e a fé. Deus, um raio, uma faísca do Vosso amor pode abrasar a terra. Deixa-nos beber nas fontes dessa bondade fecunda e infinita e todas as lágrimas secarão, todas as dores acalmar-se-ão. Um só coração, um só pensamento subirá até Vós como um grito de reconhecimento e amor. Como Moisés sobre a montanha, nos Vós esperamos com os braços abertos, oh! Poder... oh! Bondade... oh! Beleza... oh! Perfeição, e queremos de alguma sorte alcançar a Vossa misericórdia. Deus, dai-nos a força de ajudar o progresso a fim de subirmos até Vós. Dai-nos a caridade pura; dai-nos a fé e a razão; dai-nos a simplicidade que fará de nossas almas, o espelho onde deve refletir a Vossa Santa e Misericordiosa imagem.
Terça Feira 20/09/2011
Meu irmão esta enfrentando tudo com muita coragem, estou surpresa com sua valentia,
Estou me sentindo muito cansada , mas recompensada e agradecida pela graça que Deus me concede a cada dia.
Ele está passando ainda por uma fase muito critica, mas esta com a alegria de uma criança, Que sorri quando ganha o presente que tanto esperou, nestes dias, que estou no hospital, Como eu sou a única mulher no quarto dos homens, fico das 7:00hs as 19:00hs, tento ajudar a todos, da maneira que eu posso e da maneira que me é permitida, conto historias verdadeiras, Quase sempre, as vezes invento historias de mentiras, para salva-los do medo da morte.
Deus está comigo, e cada palavra que sai da minha boca, será sempre abençoada por ele, e terá sempre a intenção de consolar, amparar , socorrer, em seu nome.
Assim que eu puder, escreverei com detalhes sobre a cirurgia e tudo o que aconteceu nesses dias.
Determinação coragem e auto confiança são fatores decisivos para o sucesso.
Se estamos possuidos por uma inabalável determinação conseguiremos superá-los.
Independentiment das circustancias,devemos ser sempre humildes, recatados e despidos de orgulho.
Dalai LamaSe estamos possuidos por uma inabalável determinação conseguiremos superá-los.
Independentiment das circustancias,devemos ser sempre humildes, recatados e despidos de orgulho.
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